Ingen fara kära vänner, inget har hänt förutom att vi har haft några sköna dagar hemma där jag har tagit paus även från bloggandet!
Vi kom hem i tisdags och Oppli har sedan dess varit på topphumör och det har varit oerhört skönt att njuta av att vara en "normal" familj igen. Det har kännts så pass normalt att vi varje dag har haft känslan av att det är lördag och att jobbet väntar oss på måndag. Inga mediciner, inga smärtor och ingen sondmat :o)

Igår kväll slog det oss att vi till och med kunde våga oss ut på en liten tur, något vi inte har gjort tidigare på grund av rädslan för att behöva ta sig in till sjukhuset snabbt. Och det föll sig så idealiskt att den årliga marknaden gick av stapeln i Lindesberg i år. En marknad som förde Björn och mig långt tillbaka i tiden då den var ett obligatoriskt inslag under vår uppväxt på landsbygden. Vi stämde genast träff med resten av familjen Kromm och hade en mycket rolig stund både på tivolit med alla karuseller samt på marknaden med alla shoppingmöjligheter.... Det märks att Oppli blir mer och mer bortskämd, han ville ha allt som såg roligt ut och hade svårt för att acceptera ett nej. Något vi får jobba med när denna pärs väl är över men fram tills dess tänjer vi på gränserna utan att för den skull skrida över de helt och hållet.
Den tidiga kvällen tillbringade vi hemma hos minstingen Kromm och hans sambo Jessan med pizza, pingis och diverse skvaller för att sedan avsluta den hos mormor Kromm med vin och handarbete där även Björn drog sitt strå till stacken och virkade några stolpar.....det var det eller vin ;o)

Vad lugnt och skönt det är på avdelningen på helgerna! Sen frukost med nybakade, ljumna scones, sköterskorna har en förmåga att skämma bort oss och vi älskar de för det :o)

Vi lyckades övertala Oppli till att ta några klunkar yoghurt och en halv smörgås innan det var dags för dillchipsen. Svårövertalad, men det gick till slut, ett tag var han frestad till att strunta i dillchipsen men sen tog begäret överhand och efter frukosten begav sig Björn och Oppli ner till kiosken för att fylla på förråden. Och jag virkade, har nu kommit upp i 3 mössor, två fuskkragar, 6 par pulsvärmare och håller på med en mössa till Oppli, allt stickat eller virkat. Handarbetet i kombination med TV-tittandet är mitt sätt att hålla borta onda tankar, som att ha både livrem och hängslen! På gott och ont....

Ryktet om Sannas besök har spridit sig, t o m vår käre kirurg som besökte Oppli imorse hade fått veta det på något sätt.... Han berättade att Oppli kunde få bli av med pumpen som ger lokalbedövning i såret och på så sätt bli lite mer rörlig. Hans sätt att avgöra om operationen är lyckad hänger på om Oppli kan få maten att passera tarmarna och ut, men imorse hade det  inte kommit ut något ännu så han får snällt vänta! Imorgon kan vi ge honom beskedet att luft har passerat och på sköterskornas reaktion förstod vi att det var mycket positivt, men det är sällan Oppli får så mycket beröm för att prutta, tvärt emot den goda uppfostran han har fått ;o) Oppli har fortfarande ont och rör inte gärna på sig i onödan, natten har fördrivits med att växelvist hjälpa honom att kissa samt att vända honom från sida till sida då han inte lyckas göra det på egen hand. Då han har sovit väldigt mycket idag beslöt vi att skära ner på morfindosen, tröttheten kan vara ett tecken på att han får mer morfin än vad som går åt till smärtorna. Överskottet sänker honom helt enkelt.

För att så smidigt som möjligt plocka bort pumpen, som sitter kopplad till en slang under huden, fick Oppli lugnande på kvällen. Det gick hur bra som helst men det bästa av allt var att det fick honom att börja äta! Nu tror jag att hans matvägran har att göra med att han har haft så ont i magen de senaste två veckorna och med tanke på att magen nu förmodligen känns som ett enda stort blåmärke har han inte velat stoppa i sig alltför mycket. Men med lite "snurrmedicin" i kroppen släppte denna mentala blockering och han fick i sig en portion köttbullar med ris samt en halv portionspizza. Underbart! Dessutom kan han numera vända på sig på egen hand, han måste ha känt sig mer handikappad av pumpen än vad vi har trott. Nu hoppas vi att han är mer rörlig imorgon och att han äter med normal apetit, för då kan vi hoppas på att få komma hem på tisdag!

När jag sitter och läser alla fina kommentarer till denna blogg slår det mig att några kanske vill skicka privata hälsningar men som inte vet hur de ska nå oss. Alla som vill kan nå oss på krommen@hotmail.com

Tack till alla som tänker på oss! Det betyder så oerhört mycket och många gånger hjälper det oss att klara dagen!!!!

Sovmorgon - gissa om det behövdes?! Med andra ord såg vi föräldrar idag världen med något piggare ögon. Skönt!
Vi singlade slant och lotten föll på Björn att åka hem för att hämta hit fler livsnödvändiga saker att fylla det lilla sjukhusrummet med, som t ex plattång, leksakstelefon och pincett. Under tiden roade Oppli och jag oss med att ta en tur till stora kiosken, just ja....denna gång ville han ha tidningen Okej för att det följde med några pins som han har tänkt att sätta på sin kavaj. Igår köpte han tidningen Barbie för att det följde med ett glitterläppglans :o)

Vår favvoläkare kom in till oss idag, hon kom med besked om att nästa cytostatikakur förmodligen kan startas på fredag nästa vecka. Om vi har tur ger det oss en eller två dagar hemma beroende på hur fort han hämtar sig efter operationen. Vet inte om jag kan säga att återhämtningen hittills har kännts så bra, han har mer ont än vad vi hade förväntat oss och suget efter mat har ännu inte kommit tillbaka. Det enda vi får i honom är sondmat och dillchips. Dessutom har han börjat få en lätt feber och blodproverna bekräftar att han har en inflammation i kroppen. Dock vill läkaren avvakta med att ge antibiotika då febern inte är så hög, vi får helt enkelt avvakta och se...och det har vi blivit ganska bra på....

Jag berättade för personalen att Oppli har en önskan om att få se sin stora idol Sanna Nielsen uppträda ikväll och syster Håkan satte genast igång med att snickra ihop en barnrullstol med droppställning så att han inte behövde vara utan morfinet under uppträdandet. Konstruktion blev dock ganska ranglig och jag gissar att han blev nerröstad av övrig personal  så han fick snällt plocka isär konstverket igen. Men Håkan, det är tanken som räknas, så tack! Istället tog man beslutet att ge honom en bonusdos morfin innan och efter konserten men tyvärr kom vi aldrig så långt.

Vi hade en superöveraskning till Oppli, han skulle få finbesök! Strax innan besöket verkade det som att smärtorna i buken tilltog och han fick en bonusdos, detta resulterade i att han slumrade in och i princip stängde av. Vi vet inte om det berodde på morfinet, smärtorna eller det faktum att han är nyopererad och fortfarande omtumlad av det. Men när inte ens Sanna Nielsen kan få fart på killen då är det något allvarligt fel! Denna fantastiska ängel hade tagit sig tid innan konserten för att besöka Oppli och fick sitta i en halvtimme med att försöka få kontakt med lillkillen. Hon kämpade tappert och försökte med alla medel få honom att åtminstone titta på henne, men det enda hon fick var svar i form av nickar eller skakningar på huvudet. Hon lyckades få ur honom att hans favoritlåt är "Strong" och inte ens att höra henne sjunga den för honom gjorde tricket. Mamma och pappa var slagna med häpnad, det här var totalt oväntat!! Killen som i normala fall lovprisar Sanna och pratar om hur fin hon är och hur vackert hon sjunger. Som envisas med att han vill åka hem till henne och fika och som har en bild på henne på väggen bredvid sängen hemma. Vi berättade för Sanna att han sist han träffade henne vid en skivsignering bad henne att flytta hem till honom för att bli hans mamma och nu ligger han i sin säng och vill inte ens titta på henne :o(
Min teori är att han i form av en normal fyraåring är helt övertygad om att världen snurrar runt honom och idag var inte rätt dag för honom att ta emot något besök alls, Sanna får helt enkelt återkomma då han mår lite bättre ;o) Vadå kändis? Försök förklara det begreppet för en fyraåring!!

Innan hon dök upp hjälptes vi åt att göra ett fint kort till Sanna, mamma fick skriva och pappa hjälpa honom att sätta dit klistermärken som han valde ut. Då Oppli inte är alltför mobil och sjukhuskiosken ingen guldgruva begav jag mig till stan för att hitta en liten present till henne från Oppli. Då han inte var med försökte jag komma på något som han gillar och tänka mig in i vad han skulle välja till Sanna själv. Samtidigt ville jag att det skulle vara något som hon kunde tänkas uppskatta (är ju lite osäker på om hon gillar dillchips). Och kom fram till den ultimata presenten, lite bling-bling i form av ett fint armband, och var roligt det var att se att det passade så fint på henne :o)
När Sanna och Frida hade gått kom talförmågan tillbaka sakta men säkert och man märkte att han trots fasaden hade uppskattat hennes besök. Då han hade feber och ont i magen ville inte läkaren släppa ner honom till konserten så vi fick istället sätta på skivan och njuta av den en stund. Frida ringde och undrade om vi hade lyckats ta oss dit då Sanna gärna vill tillägna en låt till sin nya kompis. Oh, vad han hade gillat det! Jag minns honom då han såg henne sjunga i Örebro, när alla andra sjöng med och hoppade upp och ner så satt han stilla på pappas axlar, förtrollad av musiken, sammanbiten och koncentrerad!

Sanna; vi kan inte tacka dig nog för att du tog dig tid med Oppli! Lycka till med livet och karriären! Frida; tack för att du fick det att hända!

En gammal Oppli kommentar som jag kom att tänka på idag: "Mamma, när ska Pantera vara med i melodifestivalen?" Logiskt tänkande fyraåring med Sanna och Pantera som största idoler, Sanna har ju redan varit med i melodifestivalen, så.....

Man kan sammanfatta kvällen/natten som följande; 2½ timmar i soffan framför TVn, 2½ timmar i sängen varav 1 timme sovandes, 2½ timmar på en pinnstol i uppvaket hos Oppli och när vi väl kom tillbaka till rummet för att äntligen krypa ner i sängen igen var klockan 06.00

För att ta vid där jag slutade förra bloggen; vid tretiden på natten väckte kirurgen oss med den goda nyheten att operationen hade gått mycket bra. Han hade hittat en knöl, stor som en spelkula, som satt i tunntarmen och som man gissar är rester av en av tumörerna. Den avlägsnades tillsammans med 4 cm tarm och har skickats för analys. Den fantastiske kirurgen hade bråttom hem för att sova några timmar innan det var dags för morgonronden....
Strax efter blev vi nerkallade till uppvaket då Oppli började vakna till liv igen. Men det kom aldrig till ett ordentligt uppvaknande förrän många timmar senare, totalt har han sovit i 22 timmar i sträck om man räknar med operationen samt några omgångar då han har vaknat till under några sekunder för att sedan slockna lika snabbt igen.

Själv slocknade jag som sagt kl 06.00, var vaken någon timme under morgonen och sov sedan en bra bit över lunchen. Inte för att man kände sig utvilad för det, skakig ända in i benmärgen och tung i både huvud och kropp resten av dagen!
Oppli vaknade till liv vid sjutiden på kvällen och gissa vad det första han ville göra var? Gå till kiosken och köpa godis såklart :o) Han kunde knappt stå på benen och somnade nästan i rullstolen men iväg skulle han....

Han har numera ett stort sår på magen, kirurgen var tvungen att lägga ett lodrätt snitt tvärs över magen och runt naveln för att kunna komma åt hela tarmen ordentligt. Han har även fått en manick kopplad till såret som pumpar in smärtstillande direkt i buken, den behöver sitta där några dagar. Han står på morfindropp och är lite känslig och öm i buken, det kommer nog att ta lång tid innan han slappnar av och man kan krama om honom ordentligt, han har ju fortfarande inte riktigt lärt sig att slappna av med porten han fick för många veckor sedan :o(
Nu gäller att han börjar äta, dricka, kissa och bajsa normalt för att vi ska bli hemsläppta, men jag skulle gissa att vi blir kvar åtminstone över helgen. Idag beräknade kirurgen att man bör vänta ca 14 dagar efter operationen innan nästa cytostatikakur kan börja beroende på hur han mår, om han återhämtar sig snabbare sätter man igång kuren tidigare.
Han har börjat dricka vatten, fått lite välling i sonden, näringslösning i droppet samt en liten skål med dillchips. Så man kan väl säga att han mår hyfsat med tanke på omständigheterna. Superpigg för tillfället med inte riktigt lika pigga föräldrar.....

När jag kom till sjukuset på förmiddagen var det fortfarande oklart hur och när operationen ska genomföras. Kl 10.30 deltog vi i sista röntgenpasset för den här omgången och det visade sig att kontrastvätskan åter igen har passerat hela vägen igenom Opplis system. Kirurgen som kommer att genomföra operationen hade ett långt samtal med oss idag om ingreppet. Man kan som sagt inte se något stopp men all kontrastvätska har inte kommit ut utan en del ser ut att ha samlats i depåer i tunntarmen, ganska långt ner. Det är där man misstänker att problemet sitter men man kan aldrig vara säker på hur det ser ut förrän man väl har det framför sig på operationsbordet. Kirurgen gick igenom alla tänkbara scenarior och var väldigt noga med att stämma av vad som kändes OK för oss och vad vi kände oss tveksamma inför. I korta drag kan jag säga att vi gav mannen fria tyglar, det är ju ändå han som är experten! Oppli har redan berättat att han har haft en träff med Kerstin som har visat honom hur en stomipåse fungerar, så det är jag beredd på. 
Vi hoppas på att det är ett enkelt scenario som blir synligt under operationen, att han t ex är trång i en del av tarmen som kan åtgärdas genom att man tar bort en del bindväv. Det värre scenariot är att en större del av tarmen är skadad och då kopplar man en stomipåse innan den skadade delen som då kan avlasta tarmen så att den kan läka i lugn och ro. Påsen ska vara tillfällig och kommer att tas bort då allt ser normalt ut igen. Så alla scenarior hittills kändes acceptabla med tanke på omständigheterna, så nu återstår bara att hoppas att det inte dyker upp värre scenarior som läkarna inte har kunnat föreställa sig. :o(
Han erkände även att det är mycket sällan som man stöter på dylika problem under en cancerbehandling, i de flesta fall då tumörer uppstår i buken har barnen problem under tiden som tumören växer och tar plats. I Opplis fall har ju problemen uppstått efter att tumörerna så gott som har försvunnit och det ger läkarna huvudbry.

Oppli satt och slickade på sitt godis då kirurgen kom in i rummet och det var något svårt att övertyga kirurgen om att Oppli inte tänkte äta något utan nöjde sig med att slicka försiktigt på godiset. Vad trodde han? ;o) Här sitter vi och diskuterar en trasig tarm och stomipåsar samtidigt som vi låter Oppli proppa sig full med godis.... Han var så babblig och sprallig att kirurgen efter en stund erkände att han övervägde att avvakta med operationen då pojken verkade så pigg. Snabbt stoppade vi alla planer som lutade åt det hållet, vänta bara tills kvällen kommer så får du se en liten kille som ligger och vrider sig och skriker av smärta! För att inte tala om hur han fyller kräkpåsarna på löpande band!

Kvällen visade sig dock bli lugnare än så, visst hade han ont men inte i någon större utsträckning och han hanterade det riktigt bra. Dock fick vi vänta på en operationstid till 23.30, en lång väntan och en ännu längre väntan framför oss. Om några timmar får vi gå ner till uppvaket för att vara med honom när han vaknar och vi har fått höra att man gärna vill ha kvar honom ca 4 timmar där innan vi får gå tillbaka till avdelningen. Framåt småtimmarna med andra ord.....

Orkar inte skriva ikväll!
Oppli hade en läkartid kl 13.00 idag och han blev inskriven i och med det besöket. Röntgen visade att han återigen har stopp i tunntarmen och läkarna har till slut beslutat sig för att operera honom imorgon. Just nu håller han på med en kontraströntgen där man denna gång tar bilder varje timme för att kunna hitta området i tarmen som inte fungerar. Oavsett om man hittar det eller ej kommer man att operera imorgon. Får de inte veta innan vart problemet sitter måste de leta i buken på honom under operationen vilket blir ett ganska stort ingrepp, så vi hoppas att nattens röntgenpass ska visa något. Björn är inne med honom och jag tar bussen in imorgon bitti. Håll tummarna allihopa nu!!!
Klockan är två och jag kan inte sova......

Under ett svagt ögonblick erbjöd sig Björn glatt att ta med Oppli på fyraårskontrollen, sedan kom han ihåg det tidiga klockslaget....han skulle ju behöva ställa klockan för att inte riskera att missa detta! Och jag sov lugnt vidare :o)
Jag hade tidigare diskuterat kontrollen med distriktssköterskan och vi kom fram till att det egentligen inte finns någon anledning till att han inte skulle gå på den om han var hemma då. Tumörerna påverkar varken hans hörsel, syn eller hans utveckling i någon större omfattning och jag såg fram emot att han skulle få göra saker som även hans kamrater på dagis fick göra.
Kontrollen gick galant och han klarade alla delar med bravur samt kom hem med bokmärken och ett presentkort till biblioteket.

Jag tillbringade större delen av dagen i köket under ett anfall av att det här skulle lagas grytor och soppor. Oppli dissade varje rätt som erbjöds och det märks så tydligt att han vill ha något att tugga på, dock kunde han inte motstå några skedar av min indiska morotssoppa, den ni med lite chutney i ;o) Det verkar som att han har insett att det inte lönar sig med tjat men tyvärr börjar det nu luta åt att han matstrejkar om han inte får lite fastare föda, han har slutat påpeka att han är hungrig.
Eller så är han helt enkelt inte hungrig längre, under eftermiddagen började han få magknip och vi vågade varken pusha honom för hårt eller ge honom sondmat. Dock hjälpte det att öppna upp sonden och låta det rinna ut lite den vägen, han slappnade av efter en stund och smärtorna verkade avta. Sen tittade han ner i burken som sonden dinglade i och konstaterade glatt att han hade lyckats producera hallonkräk....ja, och hulkenbajs är ni ju redan bekanta med sedan tidigare ;o)

Nöjd och glad följdes vi åt till biblioteket för att hämta ut boken för presentkortet, och till hans glädje fick han själv välja en av fyra böcker, det blev  "Astors stenar", en härlig bok om valpen Astor som samlar på stenar (rekommenderas varmt). Vägen tillbaka gick förbi Matildas hus då hon tidigare hade utlovat några teckningar med glitter på och ett armband till Oppli. Klart han blev glad över de gåvorna, killen är ju helt såld på bling bling....

Han blev trött tidigt idag och ville gå och lägga sig redan under Bolibompa, samtidigt kom smärtorna tillbaka, tack och lov inte så kraftiga men vi öppnade upp sonden igen då det verkar hjälpa. Han somnade igen för att återigen vakna långt senare med nya smärtor och nu sitter jag här och undrar hur mycket vi kommer att sova inatt. De senaste dagarna har jag haft svårt för att gå och lägga mig, jag vill sitta uppe och lyssna efter ljud från hans rum och jag har svårt att komma till ro och acceptera natten då jag är rädd för vad den innebär. Dagarna har ju flytit på utan större smärtor men det är på kvällen och natten som han har det jobbigt och jag längtar efter morgondagen.....

Oppli hade precis hunnit öppna ögonen och yttrat att han var kissnödig när sköterskan rusar in för att meddela att vi behövde åka till röntgen på studs. Då var klockan 07.30, suck och stön, och fräscha mamman i pyjamas, med grus i ögonen och rufs i håret fick skjutsa ner Oppli i rullstol till röntgen. Pappa hade åkt hem kvällen innan, vi kom i säng sent tack vare nattens röntgenpass och till råga på allt hade vi fått en rumskompis att ta hänsyn till. Vi var trötta, även fast det märktes betydligt mindre på Oppli än på mamma....

Då Oppli hade mat- och dryckförbud var det svårt för mig att få i mig något vettigt, jag kunde ju inte gärna lämna honom på rummet för att inta en stadig frukost och ville inte äta när han såg på. Stackarn tjatade konstant om mat och frågade i ett varför han inte fick äta! Så min frukost bestod av en burk fanta :o(
Under ronden fick vi beskedet av läkarna att det inte fanns något stopp i hans tarmar längre, åter igen verkar det som att kontrastvätskan gjorde susen och rätade till tarmen. Med andra ord får vi vara beredda på att detta kan hända fler gånger men för denna gång verkar den största faran över och vi kunde få komma hem under dagen om bara läkaren på onkologen var med på detta. Oppli mottog beskedet om att han kan börja dricka och äta t ex yoghurt så smått med jubel och efter att ha blivit av med droppställningen begav vi oss ner till kiosken för att inhandla yoghurt och dricka. Äntligen!

För att fördriva tiden begav vi oss upp till vår ordinarie avdelning där skaparverkstan håller till på måndag förmiddagar. Där fanns splitternya ansiktsfärger som vi alla fick prova, Oppli passade på att dekorera mamma och även pappa när han dök upp :o) Men sedan blev väntan lång, vi väntade på att läkaren från onkologen skulle skriva ut oss och fick vänta till kl 16.00 innan hon dök upp. Personalen på avdelningen var hur snälla som helst men där saknas den mysfaktor som finns på onkologen, inga soffor, inget eget rum och ett dagrum fullt med barn, föräldrar och pinnstolar :o( Osäkerheten med Opplis tarmar, att höra läkare säga "vi tror", "vi har en teori om" är inte vad vi är vana vid. Trots den hemska sjukdom Oppli har så har man ändå en behandlingsplan att följa med förväntade och någorlunda kontrollerbara biverkningar. Men denna kollaps av tunntarmen som inte är en följd av cytostatikan utan kommer av att tumörerna har krympt så snabbt gör även kirurgerna osäkra, vilket gör mig smått hysterisk! Sakta men säkert började nerverna att dallra och jag fick bita ihop hyfsat hårt för att inte spotta, fräsa och brista ut i gråt. Aldrig har jag längtat hem så mycket som idag!!!

Men så var det dags, läkaren skickade hem oss efter en kort diskussion. Kirurgerna vill tydligen att vi väntar minst en vecka innan vi påbörjar nästa cytostatikakur för att se hur tarmen läker under den tiden. Onkologen vågar troligtvist inte vänta längre än så då risk finns att tumörerna börjar växa om vi väntar för länge. Så nu gäller strikt diet med flytande kost och en kontroll på onsdag igen. Planerad start för nästa kur är torsdagen den 18/9. Nu har Oppli kommit till det stadie att han välkomnar även soppa, yoghurt och välling till alla måltider, och han såg fram emot besöket i affären på hemvägen för att inhandla soppa :o)
Och mamma såg fram emot en carbonara med ett glas rött, så gott när man känner att man har gjort sig förtjänt av det! Tänk att man ibland kan bli glad för så lite, som t ex en tallrik soppa eller ett glas vin ;o)