Opplis feber sjunker inte, den stiger istället. Denna omgång känns ganska seg då det har tagit tid för Opplis värden att sjunka och med tanke på att de precis är på väg ner nu och att det kommer att ta ett tag innan de vänder så kan det även dröja innan han blir kvitt infektionen och vi kan åka hem igen.
Han har varit glad men trött och seg idag, när jag väl kom in till sjukhuset ville han mest ligga i sängen och klockan 17.00 gav han oss beskedet att han vill nattas. Inte bara vila lite utan det skulle vara hela baletten med tandborstning, pyjamas mm..... Vilket resulterade i en kvittrade glad pojke mellan kl 20.00 och 24.00 *suck* ;o)

Jag har börjat titta på saker som vi kan hitta på med honom när vi väl kommer hem. Bland annat hittade jag en konsert med Whitesnake på Hovet i december, Opplis favoritskiva just nu är senaste Whitesnake och han lyssnar på den jämt. Men jag blev faktiskt både arg och besviken på att man har satt 13-års gräns på en del konserter p g a ljudnivån. Kan någon förklara för mig hur man resonerar när man anser att ljudnivån är lägre på t ex en Idol-final i Globen än en Whitesnake konsert? Eller värst av allt, att man har satt rekommenderad 3-års gräns på Monster Jam!! Där inte ens hörselkåporna hjälper mot oljudet som bilarna orsakar!! Hyckleri och pengabegär, och ingen tänker på de barn som har idoler som inte är hämtade ur pop genren :o( En ironisk tröst att vi har köpt biljetter till Monster Jam och att Oppli åtminstone kan se fram emot detta, men han får snällt vänta 9 år till innan han kan se Whitesnake, Kiss, Zakk Wylde m fl. Snart sätter man väl även åldersgräns på att få lyssna på hårdrock hemma....

Vad segt det helt plötsligt kändes att komma igång med bloggandet igen! Nu har i a f det nya modemet installerats och vi är online igen.

Vi har lyckats vara hemma en hel vecka denna gång, Oppli har haft lindrig feber under hela veckan men då han har varit pigg så har vi ändå inte behövt åka in till sjukhuset för behandling förrän idag.
I morse fick vi väcka honom kl 10.00 och vi märkte snabbt att han var både varm och dämpad. När termometern visade 39,2 var det ingen tvekan om saken, det vara bara att åka in!
Av någon anledning så var det väldigt tufft för mig att se på när Oppli fick sin nål isatt denna gång, jag tror att de värsta känslorna börjar komma ikapp mig nu när vi är inne på sluttampen. Hittills har man tuffat på och jobbat hårt med att sysselsätta sig så pass mycket för att hålla tankar och känslor på avstånd. Men nu finns det inte så mycket mer med Olivers behandling att fokusera på, det kan nog jämföras lite med hur man hanterar en tuff dag på jobbet. I 8 timmar gör man sitt bästa för att hålla igång, och när man sedan kommer hem sjunker man ner i soffan, utmattad när tröttheten till slut hinner ifatt. Men förr eller senare har man vilat klart och är redo för nya tag och så ska det väl även vara i den här situationen. Mitt mantra dessa dagar är "Snart är allt normalt igen, snart är allt normalt igen..."

Oppli har även börjat få väldigt ont i munnen igen och idag har hans ena kind svullnat ordentligt, man har konstaterat att han har en infektion i kroppen och satt in antibiotika så förhoppningsvist lägger sig både svullnaden och febern snart. Han får numera endast sondmat då han inte ens klarar att svälja vatten och vid ett tillfälle under eftermiddagen kräktes han när Björn preparerade sonden innan matning. Det enda som kom upp var blodblandat slem och först blev jag förskräckt över att det kunde vara blod från magsäcken. Men snabbt insåg vi att det var blod från blåsor och slemhinnor från hals och mun, han sa även att det kändes som om blåsorna lossnade. Stackarn fick även lite näsblod men fann sig förvånansvärt väl i situationen, tror nog att både mamma och pappa blev mest rädda där ett tag... Så nu får han även morfindropp för att lindra de värsta smärtorna, tyvärr hjälper inte morfinet så pass att han klarar att äta men åtminstone slipper han ligga och jämra sig konstant över smärtorna.

Vi blir förmodligen kvar några dagar på sjukhuset och då Björn jobbar hela denna vecka får jag ställa in mig på att vara här hela tiden. Så jag passade på att åka hem för att få sova en natt till i min sköna säng hemma.

Tack vare Bella kommer det att dröja lite innan jag kan fortsätta blogga, rättare sagt dröja tills jag får mitt nya modem....
Vi sitter på sjukhuset och väntar på att Oppli ska bli klar med blodtransfusionen samt få nålen bortplockad. Hans blodvärden var så pass låga idag att man inte vågar skicka hem honom utan en liten påfyllning. Tröttheten har suttit i fram tills nu, det är fascinerande att se hur snabbt det nya blodet verkar, han blir genast piggare och får en bättre färg i ansiktet och på läpparna. I övrigt mår han bra och vi hoppas nu på att kunna vara hemma några dagar innan det är dags för feber och infektioner, jag hyser ingen tvivel om att det blir så då han har fått en infektion efter varje behandling hittills. Men sen så ska vi väl allt vara klara!!

Vi gick igenom vaccinationsplanen med läkaren idag, Oppli kommer att behöva ta om de vaccinationer som han har fått på BVC tidigare men det startar vi inte med förrän nästa vår. Dessutom vill man vaccinera honom mot vattkoppor för att förenkla vid ett ev återfall. Något som jag tyckte var olustigt att diskutera, det känns konstigt att planera inför ett ev återfall, lite läskigt liksom....

Idag har jag varit hos frisören för en "disaster recovery", jag gjorde misstaget att vara min frisör otrogen och det fick jag ångra bittert, mycket bittert :o( Jag var så missnöjd med frisyren att jag gömde den så gott det gick innan jag fick en tid hos Hanna. Så nu har hon räddat mitt anseende med klippning, färgning samt extensions....jösses vad nöjd jag är!! Kanske kan jag våga mig på att visa ett kort framöver.

Som sagt, få se när jag kan skriva härnäst, nu är det snart dags att åka hem. Oppli har fått sin snurrmedicin och Björn håller på att packa ihop. Håll tummarna för att kampen med nålen går hyfsat smärtfritt nu!!

På sjukhuset sov man till kl 10.00 och hemma i villan sussade jag gott till kl 11.00, det behövde vi alla....
Oppli var mycket tröttare idag och man beslutade att sätta tillbaka sonden redan idag så att Björn slapp truga på honom mat och medicin. Han har legat i sängen hela dagen med undantag för turen till kiosken, förstås.
Han har dock inte haft några smärtor i magen mer, förhoppningsvist handlade det hela bara om att han var hård i magen så nu kör vi på med medicin som ska underlätta det hela.

Jag kom iväg till slut för att leverera katterna som nu får ett nytt fint hem i Stockholm. Efter att ha haft ett rum att röra sig i mestadels av tiden så får de nu en hel lägenhet samt till och med sova i sängen, det är de värda men nog kändes det sorgligt att lämna iväg de! Så nu har vi "bara" 6 katter kvar som behöver ett nytt hem, någon som är sugen??

Jag fick trösta mig med att åka till sjukhuset för att pussa på pojkarna igen. Oppli var så trött och somnade snabbt, ser fram emot att spendera lite mer tid med honom imorgon.

Fick besked om att Oppli och Björn har varit uppe till ca 03.30 inatt, stackars pojkar. En vanlig röntgen, en skiktröntgen och ett ultraljud visade ingenting och när pojkarna väl hade lyckats kliva upp på morgonen lyckades lillkillen bajsa lite. Hoppas nu att det gör susen!

Jag lämnade in min älskade lilla katt Puh för kastrering idag, något ångestfylld då han nu är 3 år gammal och har varit fertil fram till nu. Fullkomligt underbar katt som tyvär måste flytta till ett nytt hem i o m kastreringen :o(
Efter veterinärbesöket begav jag mig raskt till sjukhuset samt passade på att handla med lite lyxfrukost till familjen. Oppli blev jätteglad över att se mig och ville sitta i mitt knä hela tiden, han var trött och hade ingen lust att leka alls idag.

Jag var tvungen att lämna familjen igen för att hämta Puh, även hans kompis Bella fick följa med för vaccinering då båda flyttar tillsammans ikväll. Dock ringde de nya ägarna för att berätta att matte var inlagd på sjukhuset, hade jag möjlighet att komma förbi med katterna imorgon istället. Så planerna att sova med pojkarna ikväll fick avblåsas, istället boade jag in mig tillsammans med katterna i arbetsrummet för att tillbringa kvällen där. Jag hade precis släpat fram fåtöljen till datorn, hunnit se på första avsnittet av "Livet i Fagervik" som jag har velat se länge när Bella lyckades putta modemet i golvet för att därmed orsaka bredbandsavbrott *grrr* Leverantören lovade att skicka ett nytt modem så fort som möjligt....kattf*n....

Sovmorgon, frukost på rummet och en liten titt på morgonens barnprogram. En välbekant procedur innan vi kommer igång med dagen.
Idag har Oppli varit trött och lite hängig, hans humör är det inget fel på men han väljer att sitta i knä och gosa framför att bygga lego eller leka med bilar. Med tanke på att Oppli normalt inte gosar i första taget märks det tydligt hur medtagen han är av denna omgång cytostatika. Han orkade dock med en promenad till kiosken för att köpa en jordgubbsfestis som han var mycket bestämd med att man bara fick dricka på torsdagar, så den skulle sparas. 2 timmar senare var flaskan tom, det gladde mig dock då även det är kalorier :o)

Frukosten gick ner ordentligt men sen började hungern avta, inget till lunch och bara några smörgåsrån till mellis. Det verkar inte som att han har börjat få blåsor ännu och kortisonet brukar göra honom hungrig så vi vet inte riktigt vad detta kan bero på. Tröttheten kanske?

När vi väl hade avklarat läkarbesöket och försöket att få ner lunch återstod ett besök på lekterapin. Men då sade Opplis kropp ifrån och han slocknade istället i sängen för att sova gott i ca 2 timmar. Snälla syster Emma gick ner till lekterapin för att norpa åt sig några nybakade muffins till oss då Oppli inte orkade själv. Och jag som hade bestämt mig för att välkomna min nya kommande frisyr med en viktminskning på några kilon.... nåja, jag fick ta till den gamla, kvinnliga ursäkten att en gång i månaden är det ingen idé att försöka stå emot choklad ;o)

Pappa dök upp med middagen, Oppli hade beställt hamburgare från en viss kedja och med tanke på hans minimala matintag under dagen var det bara att hålla god min. Skönt att se honom äta något i alla fall!
Efter Bolibompa bestämde Oppli sig för att dra ner rullgardinen och släcka lampan så jag passade på att pussa godnatt och smita hem. På hemvägen nåddes jag av beskedet att en mycket god vän var på väg till akuten med andningssvårigheter. Jag har ingen aning om hur det har gått och jag tänker på dig hela tiden!!
Hemma kom nästa smäll, Björn ringde för att berätta att Oppli har svåra magsmärtor som kommer i intervaller samt att han hade kräkts upp sin sond. Så eländig, matt, oduglig och så oerhört långt borta och maktlös jag känner mig nu!! Vi kan bara hoppas att det inte är en upprepning utan att han "bara" är lite hård i magen och förstoppad denna gång. Så pojkarna får roa sig med röntgen under natten och jag kan bara sitta vid telefonen för att invänta besked.

Vi hade den stora turen att få komma ner tidigt till sovdoktorn denna gång, redan kl 08.10 fanns vi på plats och Oppli hade trots fastan inte hunnit bli hungrig ännu. Dessutom var han på ett strålande humör och så speedad att narkosteamet fick ge honom en lite extra dos så att han skulle komma ner i varv, det verkade lovande inför uppvaket!!
Men ack så lurad jag kände mig...strax innan Oppli vaknade rullades en liten tjej ut från uppvaket, hon satt knäpptyst i sin säng och jag tittade avundsjukt efter ekipaget som lämnade rummet. Oppli vaknade med ett vrål, ett vrål som inte tog slut förrän han var på väg upp till avdelningen igen. Idag hade han även lagt till en aggressiv sida i sin uppvisning, han sparkade så hårt med sina hälar på sängkanten att vi kände oss tvungna att vaddera den så att han inte riskerade att bryta benen. Inget kunde få honom lugn, sköterskan försöka med alla muttricks för att sedan övergå till att föreslå medicin som skulle få honom lite tröttare. Tack och lov kom sköterskan från avdelningen snabbt ner för att hämta oss, annars tror jag nog att vi hade blivit portade ;o)

En liten tröst i det hela är att vi hoppas att detta är sista gången Oppli får träffa sovdoktorn, i alla fall för den här typen av behandlingar. Nu har man kommit in i svängen att man tänker på allt som han förhoppningsvist gör för sista gången. Dock har jag börjat gräma mig för denna 15 procentiga risken för återfall, en siffra som i de flestas öron låter hyfsat liten och inget att oroa sig över. Men några måste utgöra dessa 15% och jag vägrar invagga mig själv i en falsk trygghet att risken är så liten att jag inte behöver oroa mig! Risken att Oppli överhuvudtaget skulle få cancer och dessutom denna ovanliga sort har varit så liten att vi förmodligen pratar om promille, men nu sitter vi ändå här! Det som oroar mig mest är att Burkitt lymfom är en aggressiv tumör som växer mycket fort, vi kommer med all säkerhet att oroa oss för minsta lilla nysning som Oppli ger ifrån sig framöver.

Även fast Oppli lugnade ner sig när vi var tillbaka på avdelningen så var han inte någon glad pojke längre. Han längtade efter pappa och ville varken äta, leka eller titta på film. Det enda som lockade någorlunda var den obligatoriska trippen till kiosken, men då Oppli hade sitt cytostatikadropp som går i 24 timmar under hela dagen fick han inte lämna avdelningen. Så mamma fick snällt ta turen själv för att köpa en korv med bröd till lunch samt en chokladkaka till efterrätt. Det var det enda som han till slut åt något av, skönt!!
Till slut stod varken jag eller Oppli ut längre och vi ringde och tiggde hit pappa. Så fort han fick beskedet om att pappa var på väg sken han upp och blev en helt annan pojke :o) När dessutom pappa kom med två legopaket var lyckan stor!! Och tänk, mamma som fick en utskällning av pappa för att hon hade köpt ett för stort paket till förra nålborttagningen...hmmm.... 

Vi hade lånat en ny Asterix film från biblioteksvagnen idag och den var poppis. Jag skrattar gott åt att Oppli helt instinktivt börjar trumma i takt med "Eye of the tiger" så fort han hör den!! Björn är något frustrerad över att Oppli kan spela "lufttrummor" så perfekt men så fort han försöker överföra det till trumsetet faller det pladaskt och det enda han har kvar är taktkänslan, alltid något ;o)

Under operation hade man denna gång satt i en nål i handryggen för att på ett enklare sätt kunna ta blodprov under timme 23 av cytostatikadroppet. Det vi kom på försent var att nålen och plåstret behövde tas bort efter provtagningen vilket var minst lika traumatiskt som att ta ett stick i fingret. *suck*
Oppli var trött efter dagens bravader och somnade tidigt, jag hade hittat fortsättningen på filmen "Elizabeth" och gottade mig med den under den resterande kvällen. *gäsp*

Äntligen har vi kommit fram till sista omgången!!
I morse satte Oppli och jag av till sjukhuset med packade väskor och blandade känslor. Vi kände oss båda väldigt glada och förväntansfulla då detta förhoppningsvist ska bli den sista kuren cytostatika samtidigt som vi inte såg fram emot att Oppli ska få nålen isatt igen. Björn har planerat att jobba t o m onsdag så vi får klara oss själva på sjukhuset under början på denna vecka.

Vi passade på att få in nålen så snabbt som möjligt och denna gång hade vi tur då Åsa jobbade och kom förbi med dockan Wille. Efter en stunds lek var det dags men tyvärr verkade det inte som att leken gjorde någon skillnad denna gång, Oppli var lika hysterisk som ofta annars men som vanligt lugnade han sig så fort nålen och plåstret satt på plats.

Första cytostatikadosen sattes igång under eftermiddagen så innan dess passade vi på att pyssla i skaparverkstan, gå till kiosken samt leka i lekrummet. Doktor Åsa gjorde en rutinkontroll på honom och som gengäld för att hon fick klämma på hans mage fick han klämma på hennes. Han fick stora ögon när han fick höra att det låg en bebis i hennes mage och klämde fascinerat på.
Det som fascinerar mig är att han numera kan rabbla sitt personnummer själv, mycket imponerande!

Lagom till middagen kom pappa med middagen, han var så slut efter en heldag på jobbet att han fick åka ganska snart igen för att inte riskera att somna bakom ratten. Själva avslutade vi kvällen med lite pistagenötter framför TVn, lugnt, stilla och mysigt....