Imorse vaknade jag av en viskande Oppli som sa "Jag vill gå upp och äta fruskost!" (helt rätt, hos oss heter det fruskost) Vi formligen studsade upp ur sängarna då det sällan kommer önskemål från honom att få stiga upp och vi ville inte riskera att han ändrade sig. Snabbt ut till frukostvagnen och bordet i lekrummet och gissa om vi blev tagna över att killen får i sig 3 skålar fil o flingor, 1 hel smörgås, 1 banan och 1 glas saft. Har väl aldrig hänt förut!! Dags för nästa cytostatikados och även det glada beskedet att vi skulle få åka hem allihopa på permision över natten! Detta för att morgondagen innebär starten på den första "tunga" cytostatikabehandlingen som varar i 5 dagar och vi behövde vila upp oss inför den. Med dagens stabila frukost, det glada beskedet och löftet om ett besök av morfar kände vi att livet faktiskt kunde vara ganska OK ibland även nu!

Morfar och Maria kom på förmiddagen och hade med sig en hel drös med tecknade filmer där klassikerna med Långben snabbt blev en favorit. Tyvärr resulterade ett misslyckat försök att ta bort katetern i att Opplis humör dalade, som alltid när han tycker att man bökar för mycket med honom. När vi väl hade fått en tid hos sovdoktorn för att ta bort katetern fick vi även säga hejdå till morfar och Maria för då var han på så dåligt humör att han knappt svarade på tilltal. Det blev inte bättre av att han hade en slukande apetit idag och frågade efter allt från kakor till hamburgare, men då han skulle sövas ner och behövde vara fastande fick han övertalas till att nöja sig med en isglass. Men det var efter mycket skrik och tårar, hur hemskt är det inte att se sitt barn skrika och gråta efter mat, hungrigt och ledsen och inte ha någon möjlighet att kunna stilla hungern! :o(
När vi kom ner till uppvaket möttes vi av en förtvivlad Oppli som skrek efter köttfärs och spagetti, denna gång mer arg än ledsen! Väl tillbaka på rummet fick han i sig två tallrikar med ovan nämnda och när han bad om en tredje övertalade jag honom till att ta en strutglass till efterrätt istället, varpå han genast frågade efter en till.... Förresten gick det bra att få ut katetern, härligt att slippa den!

Vi fick info från läkaren om behandlingschemat och i korthet kan jag säga att planen är 5 st. 5-dygnsbehandlingar med cytostatika med ca drygt 2 veckor mellan varje om allt går som det ska. Glädjande nog har man skjutit starten för den första behandlingen till på torsdag, vilket innebär att vi inte behöver vara tillbaka på sjukhuset igen förrän torsdag morgon. 2 nätter hemma, vilken underbar överraskning!!! Biverkningar från behandlingen är bl a håravfall, illamående, förstoppning, ont i munnen/tandkött och trötthet. Han blir även infektionskänslig men idag isolerar man inte barnen som man gjorde förr då den största infektionsrisken finns i hans egen kropps bakterier, m a o så gör det ingen större skillnad om han umgås med andra barn utan man uppmuntrar istället all kontakt med vänner. Vidare berättade läkaren att han kommer att få gå på regelbundna kontroller även efter avslutad behandling upp till tonåren om jag förstod henne rätt. Risken för återfall på den här typen av lymfom är ca 15%, ganska låg m a o. Å andra sidan påpekade jag för henne att det inte spelade någon roll för oss att procenten var låg då vi redan nu sitter med en diagnos som ännu färre % drabbas av....

Hem ljuva hem, 3 äpplen senare hade vi äntligen parkerat bilen på uppfarten. Det första vi gjorde var att plinga på hos våra underbara grannar Ulf och Karin. Vi har fått höra att det är flertalet grannar som har hjälpt till med huset och katterna under Ulf och Karins ledning och vi är så oerhört tacksamma över all hjälp vi får så det går inte att beskriva! Idag har t ex Ulf varit iväg med katten Billy för kastrering till veterinären. Var 3:e timme tittas huset och katterna till och blommorna får även de sin beskärda del varje dag. Oppli har varit på ett sprudlande humör hela kvällen och både Ulf och Karin fick stora kramar av honom. Morbror Christian dök upp på väg hem från Arlanda och fick även han träffa en pratglad och munter Oppli.

Redan i bilen började Oppli tjata om pizza så vi skyndade oss att beställa från byns bagare. En halv pizza senare tar han sig om magen och mumlar att han nog har ätit tillräckligt....5 minuter senare sträcker han sig efter en till bit och lovar att han bara ska ta en tugga till varpå han öppnar munnen så gott det går och trycker in så mycket han bara kan... Med detta avslutar han dagens matintag och jag är nog ganska glad åt att mätning av bukomfånget inte står på dagens schema :o)

En rolig Oppli-kommentar som svar på syster Björns fråga om vi har en eller två katter hemma: "Nej, vi har skitmånga katter hemma!" Hehe...
Men kommentaren som värmde mest idag var när han vänder sig till pappa och säger: "Pappa, jag älskar min mamma jättemycket!" *suck*

Tack morfar och Maria, alla underbara grannar och min käre bror för besöken idag!!! Men framförallt stort tack till personalen för att vi får vara hemma en stund, aldrig har jag känt mig lika lycklig över att vara här! Å jag får inte glömma tack till veterinär Chrissie för att du tog hand om Billys kulor så bra ;o)

Alla på avdelningen är bekanta med Matilda, den grå schnauzern som håller Oppli sällskap i sängen. Till en början fanns bara hunden Sara Matilda som har funnits med sedan Oppli föddes, men då Oppli fick en till hund av en dagiskompis för några dagar sedan beslöt han att den ska heta Matilda och den gamla hunden Sara. Bättre än att båda heter Sara Matilda som var hans första förslag... En rolig anekdot är att en annan dagiskompis till honom har får hemma och hennes mamma berättade att ett av de nya lammen hade fått namnet Sara Matilda, kan ju bara gissa vem som har gett lilltjejen den idén ;o) Förresten hör det till historien att även Opplis katt hemma heter Matilda... Hursomhelst så fick avdelningen träffa den riktiga Matilda idag då hon och hennes mamma kom på besök. Det är underbart att se hur barn egentligen inte blir illa berörda över allt de får se på sjukhus som en del vuxna kan bli. De tar in alla detaljer och är ofta rakt på sak med frågor och funderingar. Matilda inspekterade storögt och fascinerad Opplis rum, droppställningen mm och bombarderade sedan mamma med frågor senare på kvällen. Oppli fick bl a ett gosigt kramdjur som gick att hänga på droppställningen för att piffa till den lite, och mamma och pappa fick en matlåda till kvällen. Underbar service!

På förmiddagen fick Oppli sin första dos med cytostatika, en ganska snäll dos som upprepas imorgon. Inga biverkningar ska komma ännu förutom en del illamående, men självklart finns det medicin även för att avhjälpa det och ännu har vi inte märkt någon skillnad i apetiten förutom att kvällsmålet inte gick ner alls men det beror nog mer på att två bullar slank ner strax innan middagen serverades.....

Idag kikade en av sköterskorna in på rummet med ett stort paket i famnen, ojojoj det börjar nästan kännas som julafton med alla paket.... Och Oliver blev jätteglad över att tjejerna på mammas jobb hade skickat ett så fint ritbord med allt vad tänkas kan i. Han tycker så mycket om tjejerna att han föredrar att följa med mamma till jobbet före truckarna på pappas jobb, han sa till mig för bara några veckor sedan "Mamma, jag älskar Jeanette!"

Jag passade på att ta en promenad till centrum för att bl a spana in utbudet på myrorna. Till Oppli hittade jag en liten söt ryggsäck, ett till par blå sidenboxershorts samt en grön västklänning med prästkragar och orange kantband. Och tänka sig att han blev jätteglad för den! När jag passerade en blomsteraffär kom jag att tänka på att han tycker om blommor och köpte med mig en liten bukett med lila/rosa blommor.

Tack Ulrika, Johan och Matilda för all tid ni lägger ner och tack till alla som skänker oss omtanke!!!

Idag hade någon av de underbara sköterskorna kokat ägg till frukost och hönsmamma som man har blivit så skalade jag det och pillade bort det gula då Oppli bara gillar det vita i ägget. Hemma brukar katterna älska att få resterna efter Opplis frukosttallrik då det gula är allt som intresserar de... Tyvärr blev inte ägget långvarigt då han kräktes upp det under kortisoninjektionen. Tydligen kan man känna av medicinen som injiceras via porten och få smak av den i munnen, fråga mig inte hur!? Då kortison smakar ganska illa var det inte så konstigt att han reagerade så och från och med nu får han alltid tuggummi när det är dags för medicin.
I början förde jag noggranna anteckningar på alla kontroller, prover och medicinering som han fick men nu har jag tröttnat rejält på det då det bara blir mer och mer. Han får kortison, medicin för biverkningar, medicin för att njurarna ska fungera bra, medel som ska hålla magen igång (han har inte varit på toaletten sedan lavemanget i måndags), man kontrollerar blodstatus, blodtryck, syresättning, urinprover, vikt, bukomfång, tömmer katetern mm med täta intervaller. Och mer lär det bli då första kuren med cytostatika (cellgifter) startar imorgon, kan man förstå att killen börjar tröttna och när läkaren var inne i morse viskade Oppli till mig "Mamma, jag vill inte att han ska vara här, han får inte röra mig!"

Men lyckan var stor när kompisarna Wendela och William dök upp! Turligt nog fanns läkaren i närheten då Oppli pladdrade på och stolt visade upp akvariet som finns på avdelningen, nu fick han äntligen se att Oppli är en glad och go kille! Han poängterade även till mig att detta med kompisar var den bästa medicinen och hur tydligt såg man inte det just då :o)
Kompisarna hade bl a med sig filmen "Cars" som är Opplis favorit just nu, den har redan hunnit gå några vändor nu under eftermiddagen och kvällen..

Dagen till ära hade Oppli valt en rosa/orange klänning med smala axelband matchat med mörkblå sidenboxershorts med spidermantryck. Wendela och William är vana vid att se honom i klänning så ingen reagerade på klädseln. Jag hade tvekat bara en kort sekund när jag valde att ta med mig klänningen och kjolen till sjukhuset då jag vet att Oppli gillar kläderna och blir glad av att ta på sig de. Då får andra tycka vad de vill, huvudsaken nu är att hitta de saker som han blir glad av!
Under besöket kom syster Elin in med en tavla med magnetfigurer som hon använde för att förklara för barnen hur de låg till med elaka celler, vita blodkroppar, "guldmedicinen" (cytostatikan) och att man kan tappa både hår och apetit av behandlingen. Vilka svåra saker att försöka förklara för en fyraåring...men med hjälp av magneterna tror jag att Oppli tog in lite, han har redan upprepat vad Elin förklarade om att de elaka cellerna går sönder av guldmedicinen och att cellerna finns i hans mage.

Även mamma fick ett mycket välkommet besök idag, jobbarkompisen Jeanette tog med mig på promenad och en fika på slottet. Tjejerna på jobbet har varit fantastiska, och det kändes oerhört skönt att på något sätt återkoppla till verkligheten och få ta del av det som händer utanför sjukhusväggarna. Tack William, Wendela, Angelica, Danne och Jeanette för en bra dag!

En mycket förväntansfull Oppli tog emot det första besöket hittills och var på riktigt gott humör när mormor, Micha och Jessan dök upp. Med sig hade de en hel hög med presenter, allt från godsaker till leksaker och tidningar. Jessan hade hittat en cool bandana som han kan ha på sig om han vill när håret börjar ramla av. Det kommer förmodligen att börja hända om ca 10-14 dagar men vi fick veta att det inte alls är säkert att han tappar allt hår, det kan hända att det bara sker fläckvist. Vi har velat fram och tillbaka om vi ska klippa det innan då det är ganska långt nu eller bara låta det vara, men då det kan vara lättare att ta hand om långa hårstrån som ramlar av än korta stickiga strån så låter vi det förmodligen vara fram tills dess. Vi har investerat i några hårspännen samt ett diadem som kan hjälpa till att hålla undan luggen ur pannan istället. Vi inledde besöket med att ta en fika på balkongen och till Opplis stora förtjusning lyfte ambulanshelikoptern från taket bredvid mitt under tiden. Snacka om välplanerat att ha utsikt över helikopterplattan från en av barnsjukhusets balkonger :o)

Tyvärr fick vi ingen "ledig" dag idag utan mitt i besöket var vi tvungna att åka med Oppli till röntgen då läkaren ville säkerställa att det inte fanns någon vätska kvar i lungorna. För att underlätta hanterandet av katetern samt även för att Oppli gillar klänningar och kjolar fick han idag ha på sig favoritkjolen, en aprikosfärgad klockad kjol som han har fått av en jobbarkompis till mig. Till det en blårutig skjorta med avklippta ärmar, ni kan säkert föreställa er succén han gjorde på avdelningen... Lite problem hade man dock på röntgenavdelningen då man tenderade att kalla honom för "hon" trots att de visste att han hette Oliver, något förvirrat ;o)

Då inte röntgen hör till Opplis favoritsysslor och han dessutom var lite upprörd över att behöva skiljas från sitt besök så fick han tröst av mormor som kom upp med en påse lösgodis när vi väl var tillbaka på rummet. Trött som bara den efter en spännande dag somnade han gott.... Tack mormor, Micha och Jessan!

Imorse hade vi vår första gemensamma frukost och den passade vi på att njuta av i lekrummet för att slippa sovrummet en stund. De tidigare morgnarna har ju Oppli behövt vara fastande inför besöket hos sovdoktorn och frukosten har då bestått av en piggelin. Igår frågade han storögt om det var lördag eftersom han fick glass till frukost (och inte bara till frukost...) och vi upplyste honom om att när man ligger på sjukhus kan det vara lördag varje dag om man så vill.

Men lyckan var kortvarig då läkaren kom rusande och stoppade ytterligare matintag, det var dags för sovdoktorn, igen.... Denna gång för att föra in ett dränage i ena lungan då röntgenbilder visade att det fanns lite för mycket vätska där. Inte kul att få höra då Oppli redan besvärades med en slang från porten samt en från katetern och nu dessutom skulle ha en slang med tillhörande påse från lungan. Men men, han hade hunnit få i sig lite frukost och verkade helnöjd med det, vad är en piggelin mot lite riktig frukost :o)
Fyra timmar senare går korteget ner till operation, denna gång bestånde av Oppli, mamma och pappa samt tre sköterskor. Väl inne i hissen, innan alla har hunnit kliva på är oron stor hos Oppli att inte alla skulle få plats. Och det var inte mamma eller pappa han oroade sig för, oh nej, de kunde gott ta trapporna. Med darrande röst frågar han efter Frida och vänder och vrider på sig för att se så att hon är med. Killen gillar Frida.....

Allt gick bra men bäst av allt var att man inte behövde sätta in ett dränage, tydligen fanns det inte så pass mycket vätska kvar i lungan att det behövdes. Däremot passade man på att ta prov på den vätska som fanns samt gav en injektion cytostatika i vätskan som omger ryggraden samt hjärnan. Detta för att det systemet är helt avskilt från resten av kroppen och de flesta mediciner han får via porten når inte den delen av kroppen. Självklart tog man även prover på den vätskan för att kontrollera förekomsten av elaka celler där.

Denna gång sov han inte lika länge och på kvällen kunde vi ge honom det glädjande beskedet att han kunde se fram emot sitt första besök under morgondagen, mormor, morbror Micha samt Jessan skulle komma och hälsa på. Glädjen var stor och det blev inte sämre av att det serverades hamburgare till middag, mumsfilibaba säger Oppli...

Jösses vad vi har sovit gott inatt, mannen och jag har bytt sängar och det var tydligen optimalt för båda. Även Oppli sover som en stock och det trots att kontrollerna av blodtryck och syresättningen fortsätter dygnet runt var fjärde timme.

Så var det dags för andra besöket hos sovdoktorn och isättning av porten. Oppli fick igår se bilder på barn som har en sådan samt klämma på dockan Johan med tillhörande port. Syster Björn hade tagit med en riktig port som vi alla fick känna på, tyckte att det såg ut som en liten dosa med nåldyna och slang.

Operationen tog 2 timmar denna gång och man hade även passat på att sätta in en kateter för att underlätta kissandet för honom. När cellerna börjar brytas ned behövs det mycket vätska i kroppen för att hjälpa till att "skölja rent" vilket innebär en ganska stor mängd urin.
Innan han vaknade kom läkaren in till oss och berättade att diagnosen är Burkitts lymfom. En mycket ovanlig form av cancer som är vanligare i Afrika, och när någon drabbas av den i västvärlden brukar tumörerna dessutom inte finnas i buken utan i bröstkorgen. Troligtvist är detta triggat av Epstein-Barr viruset, s k EBV, som är ganska vanligt förekommande men under normala omständigheter leder ett virusangrepp inte till cancer. Vad som har fått Opplis kropp att reagera så här illa kan man inte veta och just nu känns det ärligt talat inte som det viktigaste. Nu gäller det att få honom frisk så snabbt som möjligt och prognosen ser god ut då denna cancer är en av de sorter som går snabbast att behandla, normalt 4-5 månader. Läkaren poängterade att detta var under omständigheterna goda nyheter och man såg på sköterskornas reaktion på beskedet att de hade svårt att låta bli att brista ut i jubel.

Oppli sov i ca 5 timmar efter operationen och till slut kunde jag inte låta bli att klämma lite på honom för att han skulle vakna. Det är svårt att släppa sådana tankar som att man bör försöka hålla dygnsrytmen normal, att han ska äta nyttigt och säga tack för maten efteråt. Det tar nog ett tag till innan jag förstår omfattningen av detta och självklart inser jag att dygnsrytmen är omöjlig att hålla här men hönsmamman i mig har svårt att släppa taget....

Idag har vi varit på besök hos "sovdoktorn". Detta för att ta prover på tumören, en s k biopsi. Man har redan med hjälp av röntgen och ultraljud konstaterat att det finns ett antal stora tumörer spridda i buken varav den största är ca 11 cm i diameter. Inte konstigt att lilla killen har en stor mage, tack och lov verkar han dock inte bekymras av det. Han håller fortfarande fast vid sin teori om att han har svalt en fotboll som vi har blåst upp via naveln vilket han berättar för alla som undrar ;) Uppvaknandet gick bra, det kändes lite läskigt att han blev ganska rödflammig i ansiktet och vit runt mun, näsa och öron men vi fick förklaringen att det var ganska vanligt. Dessutom är han en kille som normalt inte gillar att ligga under täcke, så dubbla täcken var nog lite för mycket för honom.

Han har lite svårt att acceptera de nålar som sitter i armvecken och tycker att det är riktigt obehagligt att ta blodprover därigenom. Läkaren har nu förklarat för oss att de kan tas bort och att detta görs redan imorgon. Han behöver komma till sovdoktorn igen då han istället ska få en s k port samt lämna benmärgsprover. Porten kommer att placeras under huden ungefär mellan högra bröstvårta och armhålan och kommer att vara inkörsporten för det mesta av medicineringen samt blodproverna.
Det han heller inte gillar är att kissa i en flaska för att läkaren vill samla all urin under en 12 timmars period. Jag undrar just om det kan vara så att någon av tumörerna trycker på så att det är obehagligt att kissa. Han verkar inte ha ont men det tar bra lång stund att övertala honom till att lämna sitt bidrag.

Gissa om han njuter av att bli ompysslad...glass, saft, filmer, leksaker och alla fina tjejer som är så måna om att han ska ha det bra. Det finns TV och playstation på rummet och en liten röd knapp som man kan trycka på så fort man kommer på att man behöver något ;o)