Fick besked om att Oppli och Björn har varit uppe till ca 03.30 inatt, stackars pojkar. En vanlig röntgen, en skiktröntgen och ett ultraljud visade ingenting och när pojkarna väl hade lyckats kliva upp på morgonen lyckades lillkillen bajsa lite. Hoppas nu att det gör susen!

Jag lämnade in min älskade lilla katt Puh för kastrering idag, något ångestfylld då han nu är 3 år gammal och har varit fertil fram till nu. Fullkomligt underbar katt som tyvär måste flytta till ett nytt hem i o m kastreringen :o(
Efter veterinärbesöket begav jag mig raskt till sjukhuset samt passade på att handla med lite lyxfrukost till familjen. Oppli blev jätteglad över att se mig och ville sitta i mitt knä hela tiden, han var trött och hade ingen lust att leka alls idag.

Jag var tvungen att lämna familjen igen för att hämta Puh, även hans kompis Bella fick följa med för vaccinering då båda flyttar tillsammans ikväll. Dock ringde de nya ägarna för att berätta att matte var inlagd på sjukhuset, hade jag möjlighet att komma förbi med katterna imorgon istället. Så planerna att sova med pojkarna ikväll fick avblåsas, istället boade jag in mig tillsammans med katterna i arbetsrummet för att tillbringa kvällen där. Jag hade precis släpat fram fåtöljen till datorn, hunnit se på första avsnittet av "Livet i Fagervik" som jag har velat se länge när Bella lyckades putta modemet i golvet för att därmed orsaka bredbandsavbrott *grrr* Leverantören lovade att skicka ett nytt modem så fort som möjligt....kattf*n....

Sovmorgon, frukost på rummet och en liten titt på morgonens barnprogram. En välbekant procedur innan vi kommer igång med dagen.
Idag har Oppli varit trött och lite hängig, hans humör är det inget fel på men han väljer att sitta i knä och gosa framför att bygga lego eller leka med bilar. Med tanke på att Oppli normalt inte gosar i första taget märks det tydligt hur medtagen han är av denna omgång cytostatika. Han orkade dock med en promenad till kiosken för att köpa en jordgubbsfestis som han var mycket bestämd med att man bara fick dricka på torsdagar, så den skulle sparas. 2 timmar senare var flaskan tom, det gladde mig dock då även det är kalorier :o)

Frukosten gick ner ordentligt men sen började hungern avta, inget till lunch och bara några smörgåsrån till mellis. Det verkar inte som att han har börjat få blåsor ännu och kortisonet brukar göra honom hungrig så vi vet inte riktigt vad detta kan bero på. Tröttheten kanske?

När vi väl hade avklarat läkarbesöket och försöket att få ner lunch återstod ett besök på lekterapin. Men då sade Opplis kropp ifrån och han slocknade istället i sängen för att sova gott i ca 2 timmar. Snälla syster Emma gick ner till lekterapin för att norpa åt sig några nybakade muffins till oss då Oppli inte orkade själv. Och jag som hade bestämt mig för att välkomna min nya kommande frisyr med en viktminskning på några kilon.... nåja, jag fick ta till den gamla, kvinnliga ursäkten att en gång i månaden är det ingen idé att försöka stå emot choklad ;o)

Pappa dök upp med middagen, Oppli hade beställt hamburgare från en viss kedja och med tanke på hans minimala matintag under dagen var det bara att hålla god min. Skönt att se honom äta något i alla fall!
Efter Bolibompa bestämde Oppli sig för att dra ner rullgardinen och släcka lampan så jag passade på att pussa godnatt och smita hem. På hemvägen nåddes jag av beskedet att en mycket god vän var på väg till akuten med andningssvårigheter. Jag har ingen aning om hur det har gått och jag tänker på dig hela tiden!!
Hemma kom nästa smäll, Björn ringde för att berätta att Oppli har svåra magsmärtor som kommer i intervaller samt att han hade kräkts upp sin sond. Så eländig, matt, oduglig och så oerhört långt borta och maktlös jag känner mig nu!! Vi kan bara hoppas att det inte är en upprepning utan att han "bara" är lite hård i magen och förstoppad denna gång. Så pojkarna får roa sig med röntgen under natten och jag kan bara sitta vid telefonen för att invänta besked.

Vi hade den stora turen att få komma ner tidigt till sovdoktorn denna gång, redan kl 08.10 fanns vi på plats och Oppli hade trots fastan inte hunnit bli hungrig ännu. Dessutom var han på ett strålande humör och så speedad att narkosteamet fick ge honom en lite extra dos så att han skulle komma ner i varv, det verkade lovande inför uppvaket!!
Men ack så lurad jag kände mig...strax innan Oppli vaknade rullades en liten tjej ut från uppvaket, hon satt knäpptyst i sin säng och jag tittade avundsjukt efter ekipaget som lämnade rummet. Oppli vaknade med ett vrål, ett vrål som inte tog slut förrän han var på väg upp till avdelningen igen. Idag hade han även lagt till en aggressiv sida i sin uppvisning, han sparkade så hårt med sina hälar på sängkanten att vi kände oss tvungna att vaddera den så att han inte riskerade att bryta benen. Inget kunde få honom lugn, sköterskan försöka med alla muttricks för att sedan övergå till att föreslå medicin som skulle få honom lite tröttare. Tack och lov kom sköterskan från avdelningen snabbt ner för att hämta oss, annars tror jag nog att vi hade blivit portade ;o)

En liten tröst i det hela är att vi hoppas att detta är sista gången Oppli får träffa sovdoktorn, i alla fall för den här typen av behandlingar. Nu har man kommit in i svängen att man tänker på allt som han förhoppningsvist gör för sista gången. Dock har jag börjat gräma mig för denna 15 procentiga risken för återfall, en siffra som i de flestas öron låter hyfsat liten och inget att oroa sig över. Men några måste utgöra dessa 15% och jag vägrar invagga mig själv i en falsk trygghet att risken är så liten att jag inte behöver oroa mig! Risken att Oppli överhuvudtaget skulle få cancer och dessutom denna ovanliga sort har varit så liten att vi förmodligen pratar om promille, men nu sitter vi ändå här! Det som oroar mig mest är att Burkitt lymfom är en aggressiv tumör som växer mycket fort, vi kommer med all säkerhet att oroa oss för minsta lilla nysning som Oppli ger ifrån sig framöver.

Även fast Oppli lugnade ner sig när vi var tillbaka på avdelningen så var han inte någon glad pojke längre. Han längtade efter pappa och ville varken äta, leka eller titta på film. Det enda som lockade någorlunda var den obligatoriska trippen till kiosken, men då Oppli hade sitt cytostatikadropp som går i 24 timmar under hela dagen fick han inte lämna avdelningen. Så mamma fick snällt ta turen själv för att köpa en korv med bröd till lunch samt en chokladkaka till efterrätt. Det var det enda som han till slut åt något av, skönt!!
Till slut stod varken jag eller Oppli ut längre och vi ringde och tiggde hit pappa. Så fort han fick beskedet om att pappa var på väg sken han upp och blev en helt annan pojke :o) När dessutom pappa kom med två legopaket var lyckan stor!! Och tänk, mamma som fick en utskällning av pappa för att hon hade köpt ett för stort paket till förra nålborttagningen...hmmm.... 

Vi hade lånat en ny Asterix film från biblioteksvagnen idag och den var poppis. Jag skrattar gott åt att Oppli helt instinktivt börjar trumma i takt med "Eye of the tiger" så fort han hör den!! Björn är något frustrerad över att Oppli kan spela "lufttrummor" så perfekt men så fort han försöker överföra det till trumsetet faller det pladaskt och det enda han har kvar är taktkänslan, alltid något ;o)

Under operation hade man denna gång satt i en nål i handryggen för att på ett enklare sätt kunna ta blodprov under timme 23 av cytostatikadroppet. Det vi kom på försent var att nålen och plåstret behövde tas bort efter provtagningen vilket var minst lika traumatiskt som att ta ett stick i fingret. *suck*
Oppli var trött efter dagens bravader och somnade tidigt, jag hade hittat fortsättningen på filmen "Elizabeth" och gottade mig med den under den resterande kvällen. *gäsp*

Äntligen har vi kommit fram till sista omgången!!
I morse satte Oppli och jag av till sjukhuset med packade väskor och blandade känslor. Vi kände oss båda väldigt glada och förväntansfulla då detta förhoppningsvist ska bli den sista kuren cytostatika samtidigt som vi inte såg fram emot att Oppli ska få nålen isatt igen. Björn har planerat att jobba t o m onsdag så vi får klara oss själva på sjukhuset under början på denna vecka.

Vi passade på att få in nålen så snabbt som möjligt och denna gång hade vi tur då Åsa jobbade och kom förbi med dockan Wille. Efter en stunds lek var det dags men tyvärr verkade det inte som att leken gjorde någon skillnad denna gång, Oppli var lika hysterisk som ofta annars men som vanligt lugnade han sig så fort nålen och plåstret satt på plats.

Första cytostatikadosen sattes igång under eftermiddagen så innan dess passade vi på att pyssla i skaparverkstan, gå till kiosken samt leka i lekrummet. Doktor Åsa gjorde en rutinkontroll på honom och som gengäld för att hon fick klämma på hans mage fick han klämma på hennes. Han fick stora ögon när han fick höra att det låg en bebis i hennes mage och klämde fascinerat på.
Det som fascinerar mig är att han numera kan rabbla sitt personnummer själv, mycket imponerande!

Lagom till middagen kom pappa med middagen, han var så slut efter en heldag på jobbet att han fick åka ganska snart igen för att inte riskera att somna bakom ratten. Själva avslutade vi kvällen med lite pistagenötter framför TVn, lugnt, stilla och mysigt....

Imorse hade jag ställt väckarklockan på 07.45 för att vara hyfsat vaken när sjuksköterskan kommer in för att ge antibiotika. Hon kom kl 07.30, 10 minuter senare kom två till *grrr* Jag tror inte att de tycker om mig på denna avdelning....

Mitt i legobygget fick vi beskedet att vi kunde åka upp till onkologen så snart vi önskade så vi rafsade ihop våra saker och skyndade oss till vår älskade avdelning. Tillbaka på samma rum igen med alla kära välbekanta ansikten omkring oss! Och veckans höjdpunkt enligt Oppli, Skaparverkstan mellan kl 10.00 och 12.00, idag fick vi måla en drake som vi kan släppa lös i höstvindarna.
Oppli sprudlade idag! Han ville tillbringa så mycket tid som möjligt i lekrummet och jag kan ärligt säga att jag nog aldrig har sett honom så här lekfull och full av energi på sjukhuset förr. Han äter som han ska nu och vi har skippat sondmaten samt alvedonet för tillfället.
När jag var på väg in i duschen med honom upptäckte vi att hans plåster över nålen höll på att lossna. Så sjuksköterskan, undersköterskan, lekterapeuten och jag gjorde oss beredda för det stora ingreppet att förstärka plåstret. Olivers skrik kan spräcka glas, i a f trumhinnor... Att någon kan vara så hysterisk över att man sätter ett nytt plåster över det befintliga övergår mitt förstånd men vi har inget annat val än att respektera rädslan och försöka jobba med den.
En timme senare kommer läkaren in med den goda nyheten att vi kan få komma hem idag....ok....super, men....kunde hon inte ha kläckt ur sig det en timme tidigare?!? För att inte stressa honom mer än nödvändigt efter den första pärsen ville jag att man gav honom lugnande för att underlätta bortplockandet av nålen. Opplis blodprover visade idag att infektionen i kroppen har minskat och att de vita blodkropparna har börjat stiga så smått. Dock behövde han trombocyter (som hjälper till att levra blodet) samt få en sista dos antibiotika kl 16.00 Sedan återstår provtagning på onsdag för att se om hans värden är tillräckligt bra för sista cytostatika kuren, eller som de säger här "cyto-kuren" ;o)
Killen gillar ju snurrmedicinen så det var inga problem alls att få bort nålen idag. I sitt omtöcknade tillstånd ville han till och med vara med och pilla bort plåstret vilket aldrig har hänt förr!

Idag har vår underbare granne gjort ännu en av sina superinsatser, han åkte med Björns katt Ellen till veterinären för att få henne kastrerad åt honom! Tusen tack för att du finns Ulf!

Känns det inte lustigt att behöva säga följande till sitt barn: "Mamma ska bara gå ner till bilen med lite saker, stanna på rummet för dina trombocyter kommer snart!"

8 timmars permisson hägrade idag, Oppli behöver antibiotika kl 08.00 och kl 16.00, däremellan får han vara hemma om vi så önskar. Hämtade upp grabbarna tidigt på morgonen för att hinna ner till Mickelsmäss innan de stora massorna anlände. Läkaren släpper hem oss under det villkoret att Oppli inte vistas i stora folksamlingar, såsom typ....Mickelsmäss.

Den första söndagen varje år firas Mickelsmäss här i byn med bl a 3,5 km marknadsgata, ca 400 knallar och ett litet tivoli. En folkfest och för oss invånare årets stora händelse, som i år drunknade i regnet :o(
På vägen hem kom Oppli på att det nog inte är så roligt att gå ner till marknaden i det här regnet och Björn var snabb på att erbjuda sig att stanna hemma med honom. Så det fick bli mamsen som höll uppe traditionen för att ta en runda i folkvimmlet. Blöt och utmattad haltade jag hem med dagens fynd, två helt fantastiska t-shirts med Gene Simmons och en med Iron Maiden till Oppli. Har nu jagat denna typ av t-shirt i flera år och så snubblar jag över de i ett stånd på hemorten...småkomiskt om man tänker på de timmar jag har spenderat i småbutiker på söder i Stockholm samt surfandes på nätet för att hitta dessa!
Oppli blev så glad över de att han insisterade på att få ha på sig Gene när vi for tillbaka till sjukhuset.

Han och pappa har tillbringat större delen av dagen med att bygga lego och jag har fortsatt klappa om min tvättmaskin. Finfin...
Då Björn börjar jobba imorgon åkte jag in med Oppli till sjukhuset där han snabbt fann sig tillrätta igen. Vi kom på idén att skjuta ihop sängarna i samma höjd som min så att vi kom närmare varandra, varför ska man komma på en sådan genial idé i slutet av sjukhusvistelsen??
Liksom gårdagen vaknade han två gånger innan tolvslaget och var helt hysterisk, det tog flera minuter för honom att lugna ner sig och han kunde inte tala om utifall han hade ont eller hade drömt något. När han väl var kontaktbar igen fick jag ur honom att han ville fortsätta bygga på sin legobrandbil. När jag påtalade att det var mitt i natten och att vi absolut kan fortsätta byggandet efter frukost accepterade han det och somnade igen, bara för att en timme senare vakna och köra hela proceduren igen. Kan man bli så ledsen över en legobil och sen bara somna om när jag säger nej?? Är fortfarande säker på att han drömde trots att han förnekar det!

Idag har det varit full fart på Oppli, har knappt hunnit med i hans takt och ibland kan jag undra vad vi överhuvudtaget gör här. Frustrerande att den enda anledningen är att han behöver antibiotika i den utsträckning, hade det räckt med en dos morgon och kväll hade jag gladeligen kört honom fram och tillbaka för att kunna spendera mer tid hemma!

Fick en flashback inatt, när klockan hade krupit lite över midnatt kom en sköterska in för att tala om för mig att hon ville att jag skulle gå och lägga mig. När jag talade om för henne att jag lägger mig när jag är trött annars somnar jag ju inte svarade hon att jag minsann såg trött ut. Helt otroligt att sitta i en sådan situation som 36-åring, det var allt länge sen jag hade en diskussion om mina läggtider med någon. Hon menade på att jag behövde ha kraft och ork till morgondagen för Opplis skull och jag replikerade med att jag har full koll på läget, vi har ju ändå suttit i denna situation ett tag nu... Det ironiska är att hennes omtanke hade helt motsatt effekt, jag hade precis börjat gå ner i varv och hade kunnat somna ganska snart om inte hennes ohyfsade påhopp hade fått spinn på mig igen. I barnslig trots ställde jag väckarklockan och när morgonpersonalen infann sig välkomnade jag de med ett stort och glatt leende, till synes helt utvilad. ;o) Under ytan lurade tröttheten, till större delen orsakad av en hård och smal säng som har fastnat i ett läge alltför högt ovanför golvet. Varje gång jag vände mig om fick jag en känsla av att ramla ur sängen och vaknade till, dessutom var det alldeles för varmt i rummet och jag låg och svor över den gamla surkattan som hade mage att behandla mig som ett barn!

Idag var det så dags för en tur till kiosken igen och vi passade även på att ta en fika i cafeterian. Hellre betala 20 spänn för en kopp java än att besvära personalen med att hämta en gratis kopp ;o) Nädå, så illa är det inte, smakar lite gott med bryggkaffe bara för omväxlings skull! Oppli fick korn på två ambulanskillar från Örebro som satt och åt lunch, han skulle prompt sitta bredvid de. Behöver någon låna killen någon gång för lite effektivare raggning så är det bara att säga till...
Jag skickade iväg honom till kiosken i förväg med en femtiolapp för att han ville ha två små påsar dillchips. (efter att ambulanskillarna hade gått måste tilläggas, det fanns ingen baktanke från min sida med detta) Jag hinner ifatt honom när han står på tå i kassan och säger till damen "Och så ska jag ha en trisslott också!"

Under eftermiddagen tillbringade vi en stund på onkologavdelningen i jakt på lite sällskap och sedan dök pappa upp med en "favorit i repris" middag, samma burgare från samma kedja som igår. Oppli äter faktiskt lite även fast han får full mängd sondmat nu, det verkar som att de största besvären sitter i halsen men det fungerar att tugga och svälja försiktigt. Han har en något nasal och hes ton i rösten så det är säkerligen halsen som är värst drabbad denna gång.

Väl hemma har jag länge stått och dreglat över min nya tvättmaskin, jag ska bespara er alla tekniska detaljer men låt mig säga att den är hot hot hot!! Jag älskar denna maskin och kan knappt bärga mig till hans kompis tumlaren kommer upp för att motta min beundran. I ärlighetens namn får jag erkänna att jag förmodligen är ganska lättimponerad vad gäller vitvaror, den förra tumlaren matchade de mörkbruna detaljer från när huset byggdes och då förstår ni säkert vilket sekel jag pratar om..... 30 år senare har frun fått nya maskiner till tvättstugan. Yippie!!

Dagens wisdomsord från Oppli "Det är viktigt att säga hejdå innan någon dör!" Fråga mig inte vart han fick dessa tankar ifrån.

När jag väl hade lyckats somna sov jag som en stock och vaknade förvånansvärt utvilad. Rapporten från sjukhuset innehöll besked om att Oppli med all sannolikhet blir kvar några dagar då han behöver antibiotika intravenöst flera gånger om dagen. Hans vita blodkroppar minskar fortfarande i antal och risken finns att han bli ännu sämre då botten inte är nådd ännu. Han lät pigg och glad i telefon vilket kändes som en stor lättnad!!

Idag väntade vi hem en efterlängtad leverans samt ett välbehövt besök. Vår tvättmaskin och tumlare skulle äntligen komma och så hade min käre bror fått ett ryck och kom på besök tillsammans med sonen Joel. Innan leveransen kom behövde garaget städas så att man kan komma ner med maskinerna till tvättstugan. Fantastiska jag lyckades med en klassiker, helt plötsligt fann jag mig ståendes på en bräda med en spik uppkörd genom skon och in i foten. Och just då kom lastbilen...så det var bara att frigöra foten, bita ihop och skriva under leveranskvittot. Sen satt jag en bra stund på köksstolen, vimmelkantig men ändå ganska full i skratt över den komiska situationen. Tack och lov räddade Christian och Joel mig just då, de fick mig att tänka på annat och vi kunde avnjuta en lunch ihop innan vi åkte in till Oppli tillsammans.

Väl framme på avdelningen fick vi beskedet att det rådde personalbrist, vi fick flytta till en annan avdelning för helgen. Min första reaktion när jag såg det nya rummet var att känna tacksamhet över att det var något större, dock försvann tacksamheten snabbt när det gick upp för oss att vi hade hamnat på en infektionsavdelning där barnen hålls isolerade på sina rum *buhu* Nu var det inte riktigt så illa för Oppli, vi får gå ut ur rummet men det finns inga utrymmen på avdelningen att vara på och resten av sjukhuset är inte direkt någon lekplats. Vi föräldrar har inte tillgång till micro, kaffemaskin mm utan måste ringa på klockan för att be om en kopp eller att få middagen värmd. Kan ju erkänna att det inte blev så många koppar kaffe för lilla mig idag, vill ju inte vara till alltför mycket besvär....

Oppli somnade till under eftermiddagen och när han vaknade kort därpå var han som förbytt, från att ha suttit och diskuterat lego med Joel och sett fram emot den gemensamma hamburgarmiddagen så ville han helt plötsligt att de två skulle åka hem och satt och surade tills de hade åkt. När han vaknade verkade han ha ont och det kändes som om han hade panikkänslor utan att kunna förstå eller precisera de. Jag gissar att det gjorde honom generad att Joel var med och när han väl hade lugnat ner sig var han nog ganska förlägen och vill vara själv med sin förvirring.

Jag stannade kvar hos Oppli som till slut lyckades somna igen framåt kl 21.00 Då hade febern släppt helt och vi bestämde att han skulle fortsätta få alvedon regelbundet men det verkade inte som att han behövde morfinet. Skönt om det skulle kunna vända så snabbt!!