Under ett svagt ögonblick erbjöd sig Björn glatt att ta med Oppli på fyraårskontrollen, sedan kom han ihåg det tidiga klockslaget....han skulle ju behöva ställa klockan för att inte riskera att missa detta! Och jag sov lugnt vidare :o)
Jag hade tidigare diskuterat kontrollen med distriktssköterskan och vi kom fram till att det egentligen inte finns någon anledning till att han inte skulle gå på den om han var hemma då. Tumörerna påverkar varken hans hörsel, syn eller hans utveckling i någon större omfattning och jag såg fram emot att han skulle få göra saker som även hans kamrater på dagis fick göra.
Kontrollen gick galant och han klarade alla delar med bravur samt kom hem med bokmärken och ett presentkort till biblioteket.

Jag tillbringade större delen av dagen i köket under ett anfall av att det här skulle lagas grytor och soppor. Oppli dissade varje rätt som erbjöds och det märks så tydligt att han vill ha något att tugga på, dock kunde han inte motstå några skedar av min indiska morotssoppa, den ni med lite chutney i ;o) Det verkar som att han har insett att det inte lönar sig med tjat men tyvärr börjar det nu luta åt att han matstrejkar om han inte får lite fastare föda, han har slutat påpeka att han är hungrig.
Eller så är han helt enkelt inte hungrig längre, under eftermiddagen började han få magknip och vi vågade varken pusha honom för hårt eller ge honom sondmat. Dock hjälpte det att öppna upp sonden och låta det rinna ut lite den vägen, han slappnade av efter en stund och smärtorna verkade avta. Sen tittade han ner i burken som sonden dinglade i och konstaterade glatt att han hade lyckats producera hallonkräk....ja, och hulkenbajs är ni ju redan bekanta med sedan tidigare ;o)

Nöjd och glad följdes vi åt till biblioteket för att hämta ut boken för presentkortet, och till hans glädje fick han själv välja en av fyra böcker, det blev  "Astors stenar", en härlig bok om valpen Astor som samlar på stenar (rekommenderas varmt). Vägen tillbaka gick förbi Matildas hus då hon tidigare hade utlovat några teckningar med glitter på och ett armband till Oppli. Klart han blev glad över de gåvorna, killen är ju helt såld på bling bling....

Han blev trött tidigt idag och ville gå och lägga sig redan under Bolibompa, samtidigt kom smärtorna tillbaka, tack och lov inte så kraftiga men vi öppnade upp sonden igen då det verkar hjälpa. Han somnade igen för att återigen vakna långt senare med nya smärtor och nu sitter jag här och undrar hur mycket vi kommer att sova inatt. De senaste dagarna har jag haft svårt för att gå och lägga mig, jag vill sitta uppe och lyssna efter ljud från hans rum och jag har svårt att komma till ro och acceptera natten då jag är rädd för vad den innebär. Dagarna har ju flytit på utan större smärtor men det är på kvällen och natten som han har det jobbigt och jag längtar efter morgondagen.....

Oppli hade precis hunnit öppna ögonen och yttrat att han var kissnödig när sköterskan rusar in för att meddela att vi behövde åka till röntgen på studs. Då var klockan 07.30, suck och stön, och fräscha mamman i pyjamas, med grus i ögonen och rufs i håret fick skjutsa ner Oppli i rullstol till röntgen. Pappa hade åkt hem kvällen innan, vi kom i säng sent tack vare nattens röntgenpass och till råga på allt hade vi fått en rumskompis att ta hänsyn till. Vi var trötta, även fast det märktes betydligt mindre på Oppli än på mamma....

Då Oppli hade mat- och dryckförbud var det svårt för mig att få i mig något vettigt, jag kunde ju inte gärna lämna honom på rummet för att inta en stadig frukost och ville inte äta när han såg på. Stackarn tjatade konstant om mat och frågade i ett varför han inte fick äta! Så min frukost bestod av en burk fanta :o(
Under ronden fick vi beskedet av läkarna att det inte fanns något stopp i hans tarmar längre, åter igen verkar det som att kontrastvätskan gjorde susen och rätade till tarmen. Med andra ord får vi vara beredda på att detta kan hända fler gånger men för denna gång verkar den största faran över och vi kunde få komma hem under dagen om bara läkaren på onkologen var med på detta. Oppli mottog beskedet om att han kan börja dricka och äta t ex yoghurt så smått med jubel och efter att ha blivit av med droppställningen begav vi oss ner till kiosken för att inhandla yoghurt och dricka. Äntligen!

För att fördriva tiden begav vi oss upp till vår ordinarie avdelning där skaparverkstan håller till på måndag förmiddagar. Där fanns splitternya ansiktsfärger som vi alla fick prova, Oppli passade på att dekorera mamma och även pappa när han dök upp :o) Men sedan blev väntan lång, vi väntade på att läkaren från onkologen skulle skriva ut oss och fick vänta till kl 16.00 innan hon dök upp. Personalen på avdelningen var hur snälla som helst men där saknas den mysfaktor som finns på onkologen, inga soffor, inget eget rum och ett dagrum fullt med barn, föräldrar och pinnstolar :o( Osäkerheten med Opplis tarmar, att höra läkare säga "vi tror", "vi har en teori om" är inte vad vi är vana vid. Trots den hemska sjukdom Oppli har så har man ändå en behandlingsplan att följa med förväntade och någorlunda kontrollerbara biverkningar. Men denna kollaps av tunntarmen som inte är en följd av cytostatikan utan kommer av att tumörerna har krympt så snabbt gör även kirurgerna osäkra, vilket gör mig smått hysterisk! Sakta men säkert började nerverna att dallra och jag fick bita ihop hyfsat hårt för att inte spotta, fräsa och brista ut i gråt. Aldrig har jag längtat hem så mycket som idag!!!

Men så var det dags, läkaren skickade hem oss efter en kort diskussion. Kirurgerna vill tydligen att vi väntar minst en vecka innan vi påbörjar nästa cytostatikakur för att se hur tarmen läker under den tiden. Onkologen vågar troligtvist inte vänta längre än så då risk finns att tumörerna börjar växa om vi väntar för länge. Så nu gäller strikt diet med flytande kost och en kontroll på onsdag igen. Planerad start för nästa kur är torsdagen den 18/9. Nu har Oppli kommit till det stadie att han välkomnar även soppa, yoghurt och välling till alla måltider, och han såg fram emot besöket i affären på hemvägen för att inhandla soppa :o)
Och mamma såg fram emot en carbonara med ett glas rött, så gott när man känner att man har gjort sig förtjänt av det! Tänk att man ibland kan bli glad för så lite, som t ex en tallrik soppa eller ett glas vin ;o)

Och jag sov, sov, sov och sov lite till....att ta igen mig eller att ladda upp inför kommande prövningar? Tja, det skulle visa sig....

Det visade sig inatt att Opplis mage inte alls var nöjd med vad den hade lyckats producera tidigare under kvällen utan hade mer att tillägga :o( Droppen för mig var att hitta rester av en bit kiwi i kräket, en bit som han hade fått i sig under fredag morgonen, i våra ögon tydliga tecken på att det var stopp någonstans i tarmen. Jag rapporterade in det till sjukhuset under natten men de ansåg ändå att vi borde avvakta då han lyckades somna på stört efter pärsen. Men tvivlet gnagde i oss under förmiddagen (eller från det att jag lyckades ta mig ur sängen...) och till slut ringde jag åter igen upp sjukhuset och det visade sig att man var lika orolig där, det där med kiwin var tydligen även en droppe för de! Kom in, blev uppmaningen!
Det lustiga är att Opplis kusin Joel med mamma Kristin var på väg för att hälsa på oss över dagen men de ringde strax innan vi fick uppmaningen från sjukhuset och berättade att de hade fått fel på bilen och inte kunde komma in. Det finns en mening med det mesta.....fast nog tyckte jag lite synd om de som fick tillbringa hela dagen i Ludvika med att vänta på att bilen blev färdigmekad. Å andra sidan hade de i princip fått vända om de hade hunnit hem till oss vilket hade varit ännu tristare :o(

Vi hade lovat Oppli en tur till stora affären innan dess och turligt nog ligger den på vägen. Han fick en låda med lego samt en plyschdress att ha endast på sjukhuset och det visade sig att all uppmuntran behövdes då vi inte fick plats på avdelningen utan fick tas in på kirurgiska avdelningen istället. Nåja, tänkte vi, spelar roll? Nja....vi insåg snabbt att vi nog var lite bortskämda på onkologen, vi fick ett rum med plats för 4 barn med föräldrar och vips försvann resterna av det lilla privatliv som existerar på sjukhuset :o(
Vi fick  åter igen åka ner till röntgen för an vanlig bukröntgen för att sedan fylla Oppli med kontrastvätska för att kunna konstatera vart stoppet sitter. Klockan 21.00 var det dags för första kontraströntgen och strax innan vi åkte ner kom smärtorna igen. Man såg på sköterskorna hur förskräckta de blev av intensiteten i smärtorna och de undrade om det var lika illa varje kväll. Ja, svarade vi och kände hur irritationen växte...om jag ringer in och meddelar att min son har mycket ont så har han mycket ont! Han sitter inte bara och jämrar sig, han skriker rätt ut, viker sig dubbelt och blir högröd i ansiktet. Man undrar om de ofta tar föräldrars oro och beskrivningar med en nypa salt, brukar kanske en del överdriva något för att få snabbare vård? Tja, inte vet jag, men det drabbar i så fall de stackarna som verkligen har ont och behöver akut uppmärksamhet.

Nåja, lilla Oppli är i alla fall oerhört tapper och på onkologen kallar en del av personalen honom ofta för den lille kämpen! Han genomled plåsterbortagning, nålisättning, buksmärtor, kräkning samt 3 röntgenpass idag, den senaste kl 23.45 ikväll. Och hur fantastiskt är det inte att se honom sova djupt hela vägen i sängen bort till röntgen, sedan tar det många minuter att väcka honom och till slut vaknar han ändå inte förrän man lyfter honom och lägger honom på den kalla britsen. Det hjälper inte att klappa, prata med honom, nej, inte ens att ruska om honom, han sover som en stock. Han lyckades ju till och med tidigare med konststycket att sova sig igenom en CT röntgen :o) Så fort han hamnar i sin säng igen efter att bilderna har tagits så slocknar han på fem röda.....

Hela morgonen satt jag på nålar! Vi förstod redan tidigt att det värsta var över och att vi skulle få komma hem idag, men då jag hade ett bröllop inplanerat idag ville jag att det skulle gå fortare än fortast!!

Läkarna kom fram till att vi kunde avvakta ytterligare något om detta händer igen och inte åka in förrän han kräks och det inte verkar ge med sig i och med detta. Vi får förbereda oss på att smärtorna kan fortsätta som en del av att tarmen läker men ändå känns det lite läskigt att åka hem. Vi fick nya direktiv om kosten, nu får vi inte ge honom något som innehåller mjöl och så har vi en tid att passa på måndag för läkarkontroll samt blodprover. Glada och nöjda med det for vi hemåt, lagom i tid för att jag skulle hinna göra mig i ordning för bröllopet. En kär kollega till mig, Jeanette, gifte sig idag och vi tjejer från jobbet möttes upp för att tillsammans närvara vid vigseln. Som stöd hade jag även bett min goa kompis Ulrika att följa med, de senaste dagarna har varit så turbulenta och jobbiga att jag inte kände för att åka iväg själv och var oerhört tacksam för att hon ställde upp i sista sekund. Tack!! Vigseln var så väldigt vacker och att se hela familjen komma uppför mittgången i kyrkan gav mig krokodiltårar i ögonvrårna. Tack Jeanette för att jag fick vara med om detta!!

När man ändå är i stan och shoppingcentren ligger lika täta som druvor på en klase är det svårt att åka hem direkt så Ulrika och jag passade på att njuta av utbudet innan vi begav oss hemåt. Oppli hade redan somnat då jag kom hem men Björn berättade att han hade haft lite ont i magen och mitt goda humör sjönk genast. Och mycket riktigt, sent på kvällen vaknade han till med väldiga magsmärtor och efter en stund kräktes han mängder. Vi svalde isbitarna och då han verkade lugnare efter kräkningen och somnade om lyckades även vi komma till ro inför natten.

Idag har vi slagit vårt rekord i kort permission, 8 timmar fick vi vara hemma innan det var dags igen :o(
Vi tar det från början; när vi vaknade imorse visste vi att vi skulle få komma hem, Oppli mår bra, äter lite och ofta och hans värden ser bra ut. Han har inte haft ont i magen eller kräkts på flera dagar.

Jag hade lyckats få en tid för en ansiktsbehandling idag, blev hur glad som helst över det då jag ser fram emot att få gå på bröllop imorgon :o) Häromdagen kom det ett presentkort på postenoch jag har ännu inte lyckats klura ut vem som har haft ett finger med i spelet där men jag blev väldigt överraskad och rörd över detta!! Jag fick njuta av en ansiktsrengöring med fuktgivande mask och krämer, ögonbrynsplockning samt färgning av ögonfransarna. Ljuvligt!!

Och så var det dags att fara hemåt, Oppli på strålande humör trots att nålborttagningen hade varit jobbig. Tack och lov skakar han av sig obehaget ganska snabbt efteråt, tyvärr kommer han dock ihåg det desto mer tills nästa gång det är dags och kan gå och gruva sig i flera dagar för att behöva sätta i eller ta ur nålen. Luften går ur en när man kommer hem och det tar emot att sätta fart och packa ur väskorna, så de fick vänta.... Istället passade vi på att leka, titta på film och gosa med katterna! Oppli fortsatte att äta med måtta och allt verkade gå väl tills han började få magsmärtor på kvällen, riktiga kramper som kom med jämna mellanrum och som verkade göra ganska ont. Men då vi hade fått höra att knipen kan komma då tarmen har börjat jobba igen efter att ha varit stilla så länge så försökte vi ha is i magen och bäddade ner honom för natten samt gav honom lite alvedon. Han somnade till slut men hann inte sova mer än någon halvtimma innan han vaknade av smärtorna. Då hade jag precis hunnit lägga mig i ett varmt och skönt bad och kände hur jag sakta men säkert gick ner i varv....
När han till slut kräktes upp vad som verkade vara hela dagens konsumtion ringde vi till sjukhuset och blev ombedda att komma in. Tur att vi inte hade packat upp väskorna, det finns en mening med det mesta!!

Efter kräkningen kom lugnet och han var på förvånansvärt gott humör i bilen. Väl framme så fick vi tillbaka vårt gamla rum och när läkaren kom för att titta på honom var han glad, hade inte ont och magen var mjuk och fin. Så hon avblåste röntgen och talade om för oss att vi kunde gå och lägga oss i lugn och ro.
Det som känns obehagligt nu är att veta att hans tarmar inte fungerar som de ska och att ingen egentligen vet vad felet är, även om jag köper teorin att den delen av tarmen där tumören satt är försvagad. Vi måste vara beredda på att det när som helst kan gå så illa att han behöver opereras. Läkaren var inte säker på att man vågade sätta igång med nästa cytostatikabehandling förrän man är helt säker på att tarmarna fungerar som de ska. Man vill inte riskera att behöva operera när cytostatikan har slagit ut benmärgen igen, nu har ju ändå hans värden börjat stiga och förutsättningarna för en operation är bättre.

Vad bekvämt det är att bo på gångavstånd till centrum när man är van att bo på gångavstånd till endast ICA, pizzerian och den lokala frisören. Så jag passade på att ta en sista sväng innan vi ska åka hem snart. Visserligen är vi tilbaka igen senast mitten på nästa veckan men det är ju nästan en hel vecka tills dess....
Efter det var det Björns tur, han hade en tid hos frisören då det långa håret har stört honom länge nu. Dock fick jag honom att lova att inte kapa så mycket på längden utan istället få lite fason på frisyren, och tänk, det till synes omöjliga lyckades :o)

Opplis värden är på väg uppåt och allt ser bra ut just nu så läkarens plan är att vi ser hur det går med matintaget tills imorgon förmiddag och att vi sedan får åka hem. Han fick börja dagen med lite yoghurt och ett smörgåsrån för att sedan få i sig en portion fiskbullar med potatis utspritt i småportioner under resten av dagen. Under middagen fick han magknip igen, inte så allvarliga och läkaren upplyste oss om att vi får räkna med lite sånt innan magen är på banan igen.

När Björn kom tillbaka från stan gick vi ner till lekterapin igen, stans coolaste ställa att hänga på för små barn :o) Tyvärr var Åsa, sprutterapeuten, upptagen men vi fick lite goda råd inför nålborttagningen imorgon och en date till nästa gång vi kommer och nålen ska sättas i igen, då har Åsa lovat att vara med. Oppli var på upptäcktslust och tillbaka igen på avdelningen ville han inte gå tillbaka till rummet utan vara ute i lekrummet där han träffade en ny kompis, Anna 4 år. Det är inte så ofta barnen är ute ur sina rum så det är skönt att se två stycken ha glädje av varandra och leka ihop.
Det blev en tidig kväll för Oppli som var trött och även vi vuxna gick och la oss före 24.00 för en gångs skull. Imorgon är vi hemma igen :o)

Ställde klockan imorse då jag hade lovat Björn att komma till sjukhuset tidigt på förmiddagen, han ville åka till jobbet och hälsa på.
Oppli var fortfarande på gott humör när jag kom in, hungrig som en varg och hade blivit lovad lite lax och ris till lunch. Tyvärr gick det inte så bra, en kort stund efter laxen kom ett magknip som verkade ganska smärtsamt och vi fick lov att börja om från början igen. På eftermiddagen var det dags för några skedar yoghurt och framåt kvällen lite välling och återigen chips. Tack och lov fungerade det finfint och Oppli fick inga mer knip idag!

Enligt läkaren får vi komma hem torsdag kväll eller som senast fredag morgon, lite beroende på hans värden då han eventuellt behöver antibiotika även på fredag om de vita blodkropparna inte är tillräckligt många.
Han längtade ner till lekterapin och framåt 14.00 var det dags att koppla loss honom från droppet för att han skulle kunna leka mer obehindrat. Och det gjorde han, det finns så mycket spännande på den avdelningen att han inte riktigt visste vart han skulle börja. Men så fann han sig till ro med att leka med en docka i ett minikök, spela lite piano samt klä ut sig till riddare. Allt på en timme....

Tanken var att Björn skulle sova hemma inatt men Oppli såg så ledsen ut när han sa att han ville att vi alla tre skulle vara kvar inatt så då fick det bli så. Men med tanke på hur obekvämt det är att antingen sitta på en pinnstol och titta på TV eller trängas två vuxna i en 80 säng så tillbringade jag timmarna efter att Oppli hade somnat framför TVn, i sofffan, i föräldrarummet istället. Med min stickning förstås!

Hela förmiddagen har handlat om gummihandskar, blöjor och stjärtsalvor, och så bajs förstås.... Opplis mage har kommit igång med raketfart! I början kände han sig lite generad, men så kom vi på att det såg ut som om Hulken hade bajsat och det muntrade upp honom lite. Till slut kunde han inte låta bli att berätta för alla att han bajsade hulkenbajs.

Han har varit på ett mycket strålande humör idag och talat om för de flesta ur personalen hur mycket han älskar dem. Till och med vaktmästaren som kom för att byta ut duschslangen fick sin beskärda del :o)
Han ville till och med gå ner till lekterapin, något han aldrig velat förut. Vilken tur vi hade som träffade på Åsa där, det är ju hon som ska hjälpa honom med hans sprut- och plåsterrädsla och nu fick han tillbringa en timme med henne i doktorrummet där de lekte med sjuka dockor, sprutor, medicin och plåster! Nästa gång ska jag ta med kameran!

Läkarna bekräftade att största faran nu var över och att Oppli kan få börja äta lite smått under mycket kontrollerade former. De kan inte med säkerhet säga vad som orsakade stoppet i tarmen eller vad som tog bort det men deras teori är att tumören som satt i tunntarmen ställde till det när den krympte så snabbt. Kontrastvätskan och vätskan som han får i droppet kan ha rättat till stoppet, det kan ha varit en förträngning, en knick på tarmen eller liknande. Så efter mycket tjat fick han så äntligen äta lite...han började med lite välling, fick några timmar senare en yoghurt och blev till sin förtjusning ordinerad chips till kvällen. Tydligen är det lätt för tarmarna att ta hand om och så behöver han saltet.

Jag åkte hem på eftermiddagen och blev återigen påmind om det fantastiska jobb som några av Björns jobbarkompisar har lagt ner på vår framsida, jag har ju glömt att berätta det....det är knappt så man känner igen sig hemma!! I lördags kom tre av hans kompisar hem till oss för att rensa rabatter, trimma buskar mm. Helt underbart och framförallt så ser huset något mer bebott ut numera ;o) Stort, stort tack till er tre! *puss*

Jag kopplade av framför TVn med lite lax och räkor, det gäller att passa på när man är ensam hemma ;o) Och jag blir alltid lika förvånad (och stolt) över hur väluppfostrade våra katter är, inte en enda katt på bordet eller nedanför tiggandes trots att det vankades godsaker. Inte alla som klarar det... Tittade på ett av de nya avsnitten ur serien "Sjukhuset" som ju är inspelad här på sjukhuset och kom då till insikt hur allvarlig situationen har varit för Oppli de senaste dagarna. När man på TVn pratade om hur läkarjouren prioriterar bland de mest sjuka patienterna som kommer in så insåg jag att Oppli har varit ett prioriterat fall under dessa dagar. Plötsligt kom jag ihåg hur ofta kirurgerna sprang ut och in ur hans rum och jag såg deras bekymrade miner framför mig. Skönt när insikten kommer lite i efterhand, något omskakande men ändå är det en tröst att veta att den största faran är över för tillfället.