Idag skulle jag ha börjat jobba, om allt hade varit som vanligt. Vi skulle ha varit på Ibiza en vecka för att sedan återgå till jobb och dagis men istället ligger jag här och oroar mig för tumörer, cellgifter och tarmvred.... Fast egentligen kan jag inte tycka synd om någon annan än Oppli, det är han som har det besvärligt och som har ont!

Dock har han inte haft ont idag, och det är i alla fall en lättnad mitt i eländet. För ännu har ingen kommit på vad det är för fel på hans mage. Idag har han genomgått en vanlig röntgen på morgonen och på kvällen lyckades man till slut med två kontraströntgen, den sista gjorde man kl 24.00, vilket sätt att avsluta dagen på. :o( Det resulterade dock i att man äntligen kom fram till att han har passage i tarmarna hela vägen igenom, skönt! Imorgon kommer kirurgen förbi igen för att klämma på honom och diskutera vidare behandling.

Han har ingen feber, har inte ont, kräks inte och bajsar, en klar förbättring. Dock kommer det fortfarande kräk ner i sondpåsen och avföringen är inte av bästa kvalitet.... Han är pigg och glad, pysslar, babblar och skämtar. Skaparverkstan var här på avdelningen idag vilket försatte Oppli i pysselläge, tillsammans med pappa målade han två askar samt en teckning.  Jag vaknade hemma imorse, kl 11.00, sov som en stock och vaknade med ett ryck, tänk vad jag behövde detta! Och så slapp jag åka buss in, Pågen-bilen plockade upp mig på vägen och skjutsade mig hela vägen in till stan. Tack för den!! 
På kvällen åkte pappa hem, Oppli och jag bäddade ner oss och försökte ha så mysigt som möjligt innan det var dags för sista röntgen. Jag lyckades manövrera både sängen med en sovande Oppli samt hans kompis droppställningen hela vägen till röntgenavdelningen och tillbaka alldeles själv, tror att jag just kvalificerade in till att få börja jobba på det här bygget :o)

Idag fyller kusin Joel 5 år. Stort grattis och många kramar till dig!!!

Kl 04.30 avlöste Björn mig, då hade Oppli varit vaken i två timmar och haft ont i magen. Trots påsen på sonden fortsatte han att kräkas, dock i mindre mängder och inte lika ofta.
Kl 08.00 hade vi tid för röntgen, nu börjar Oppli bli så van vi detta då det är fjärde gången på ett dygn som han röntgas. Man kunde fortfarande inte utläsa något från röntgenbilderna så vi fick snällt vänta på kirurgernas utlåtande; operation eller inte operation...

Helt plötsligt blev Oppli bajsnödig och då han hade svårt att kontrollera detta fick han på sig en blöja. Detta var ett gott tecken då det kanske trots allt inte är stopp i tarmen och man avvaktade med beslut om operation. Kanske, förklarade läkarna, kan det vara så att all vätska som han har fått i droppet har hjälpt till. Men tyvärr fortsatte magsmärtorna och kräket rann fortfarande ner i sondpåsen. Dessutom fick han även feber under förmiddagen och man satte in antibiotika parallellt med alvedonet som han får. Trots omständigheterna är han så oerhört glad och positiv, det är inte många gånger under dagen som han har blivit ledsen och deprimerad utan han har anpassat sig till denna nya situation väldigt bra.

Han fick en påse blod under eftermiddagen och läkaren hoppades att man kunde sätta in lite näring i droppet under natten då det var länge sen han fick något i sig. Han har gått ner nästan två kilo på bara några dagar och ser väldigt tunn och utmärglad ut. Han har börjat visa tecken på att han är hungrig men då han inte ens får dricka vatten är det helt uteslutet med mat :o( Det är ett under att han är så pigg trots allt.....

Vi sov in i det längsta för att samla krafterna vilket visade sig vara ett klokt beslut. Det blev en mycket lång och jobbig dag!
Kl 10.00 infann sig Oppli och jag på sjukhuset igen och han var redan då lite dämpad. Vi hade packat övernattningsväskan men var tillräckligt optimistiska för att lämna den i bilen.... Det började med en hysterisk blodprovtagning som togs från ett stick i Opplis finger, blodet rann och lillkillen skrek så att taket nästan lyfte. Efter att sjuksköterskan hade undersökt Oppli och konsulterat med läkaren bestämdes det till slut att man ville ha en röntgenbild på hans mage. Både för att se om det fanns avföring som stoppade upp i tarmen och för att se hur sonden låg då vi misstänkte att den satt fel. Tid för röntgen fick vi snabbt och svar kom att ingen avföring fanns i tarmen och att sonden satt för högt upp, m a o hade man denna gång fört in den för kort... Dessutom kunde man se att tunntarmen var något förtjockad men ingen kunde svara på vad det kunde bero på.

Vi tillbringade mesta tiden i undersökningsrummet på avdelningen, Oppli på en brits och jag på en pinnstol, höjden av komfort! Kl. 14.00 förbarmade sig en undersköterska över oss, serverade mig en paj och vi fick flytta in till ett av rummen där Oppli fick en riktig säng att ligga i. Dock grumlades glädjen något i och med beskedet att man var tvungen att sätta en nål i Opplis port för att kunna medicinera och ta blodprov genom den. För att underlätta fick han ett emla-plåster samt svälja lite lugnande medicin och fick sedan stå ut med pärsen att både få sonden nertryckt 6 centimeter till samt få nålen isatt. Han var ganska slut efter det :o(

Kl. 15.15 fick han en tid för CT-röntgen, man ville se om han hade s k frigaser i tarmen, något som kan tyda på läckage. Precis när vi gjorde oss i ordning för att gå ner kom dunderkräkningen och vi började misstänka att det var stopp någonstans i tarmen då kräket var något illaluktande. Han hade även diarré och nu började smärtorna i magen att öka i styrka. Iväg till röntgen för andra gången idag, han var jätteduktig och är så oerhört bra på att ligga still trots att kramperna i magen får honom att vilja dra ihop sig! Vi fick svar direkt att det inte fanns några frigaser i tarmen, vilket var positivt men ändå inte gav några svar på vad som orsakade hans besvär.

Kl 16.00 kräktes han igen och vi fick besked om att man ville göra en kontraströntgen. För att kunna göra det kopplades det på en pump till sonden för att få i honom kontrastvätskan sakta och säkert. Han kräktes lite kl 18.00 samt 20.00 och tid för röntgen var satt till 21.00 Barnkirurgen kom upp till oss för att berätta lite om ev ingrepp beroende på vad röntgen visade. Men då Oppli har lågt antal vita blodkroppar just nu och därmed mycket känslig för infektioner vill man inte operera förrän det är absolut nödvändigt. Vi hoppades på att han hade kvar tillräckligt mycket kontrastvätska i kroppen för att röntgen skulle vara effektiv, men tyvärr var det inte så, man kunde inte se något på bilderna och en ny kontraströntgen bokades in.
Denna gång ville läkarna att kontrastvätskan skulle gå in snabbare så att han hann behålla vätskan i kroppen, samtidigt som man gav honom medicin mot illamåendet. Ny pump kopplades på sonden och efter 45 minuter kräktes Oppli upp vätskan igen :o(

Han hade nu i princip kräkts en gång i timmen och hade magsmärtor med jämna intervaller. Klockan hade hunnit bli mycket och 24.00 kom kirurgerna upp för att diskutera tillståndet med oss. Att något är fel i hans mage och tarm råder det ingen tvekan om, problemet är att man inte kan se vart och vad som orsakar problemet. Man var överens om att inte göra ett akut ingrepp under natten men förvarnade oss om att det med stor sannolikhet skulle komma till en operation under morgondagen beroende på vad röntgenbilderna som planeras att tas kl 08.00 imorgon visar. Någon kom på den snillrika idén att Oppli kunde få en påse kopplad till sonden så att kräket kunde samlas där istället för att han ska behöva kräkas upp det! Med tanke på att han har så ont och att påsen till sonden kanske inte var tillräcklig bestämde Björn och jag oss för att sitta uppe i skift under natten och jag får den äran att inleda jourtjänstgöringen.

Kl 10.30 var vi tillbaka på sjukhuset för att få en ny sond. Oppli har fortfarande ont i magen men utan feber och hyfsat pigg, men för att slippa oroa sig för att han inte får i sig tillräckligt med vätska och mat så vill vi att han får en ny sond omgående hellre än att behöva åka in akut under helgen.

Det första vi fick se när vi kom till avdelningen var att skaparverkstan var på plats och Oppli, som normalt inte gillar att pyssla, kastade sig över färgerna och glittret för att skapa två mästerverk :o)

En stund senare fick han lite lugnande medicin och förbereddes för att få en ny sond. Det tog en stund innan medicinen verkade och han passade på att gå runt och bjuda personalen på jordgubbstuggummi under tiden, för att bli alltmer lullig och rund under fötterna ;o)
Allt gick bra med sonden men besöket tog så himla lång tid....läkaren ville även titta på honom då han fortfarande har magknip. Hon förklarade att det var mycket troligt att han har en infektion i kroppen vilket gör att körtlarna i tarmen sväller och kan göra ont då avföring passerar. Vi fick åka hem men hon ville se honom igen imorgon förmiddag just för att han har sådana besvär med magen. Kl 15.00 var vi hemma igen!

Under eftermiddagen och kvällen försökte vi ge honom välling, sondmat och vatten i sonden, lite i taget men ofta. Men det gick inte bra alls....antingen kräktes han upp det han fick i sig på direkten eller så fick han magknip, även av vattnet :o(  Efter samtal med avdelningen bestämde vi att sluta försöka ge honom någonting utan istället ta upp det med läkaren under morgondagens besök.
Morgondagens besök ja...nja, jag ska inte klaga, vi får ju sova hemma vilket är vi är så oerhört tacksamma för!!

Tid för läkarbesök 09.30 idag samt provtagning innan dess. Med andra ord gällde det att ställa klockan och fy så trötta vi var allihopa...... Oppli kom in till oss inatt för att han inte ville sova själv, och när han efter några timmar med mycket lite sömn gick på toaletten sa han till mig, mamma, det är så trångt inne hos er! Du har så rätt så, svarade jag honom, om du vill får du gå och lägga dig i din säng igen.

På morgonen klagade han över ont i magen, det verkade som att han hade magknip, och han var lite mer dämpad jämfört med igår. Efter en hysterisk stund på labbet där han fick ett stick i fingret för blodprov träffade vi läkaren. Nu såg man att han hade riktigt ont mellan varven och vi fick lite alvedon att ge honom. Kort därefter kräktes han upp det lilla han hade fått i sig under morgonen och vi bestämde oss för att skynda hem igen. På avdelningen lyckades man hitta lite sjukhuskläder som Oppli fick på sig då han hade kräkts över hela sig. För mamma var det värre, man hittade inga kläder i min storlek så jag fick snällt torka av det värsta med lite papper. Han hade kräkts i mitt knä och det mesta hade runnit ner på insidan av låren....hmm... (får jag påminna er om att det är ett barnsjukhus, det är inte så att jag är extremt stor....)

Hemma ville han bara få sitta i knät och gosa, vi fick läsa lite för honom men han ville inte titta på någon film. Efter att ha sovit en kort stund på eftermiddagen var han något piggare och lyckades till och med få i sig lite tacos till middag. Han babblade som vanligt men i en något mer dämpad ton och vid sjutiden meddelade han att han nog var lite trött och nog ville gå och lägga sig nu. Han hann inte sova mer än drygt två timmar så kom nästa kräkomgång. Den söte lille pojken vaknade av illamående, tog med sig spypåsen som vi hade lagt bredvid honom och hann ut i hallen där han inte kunde hålla sig längre och kräktes i påsen. Där hann vi ifatt honom, stackarn hulkade så mycket att han denna gång även lyckades kräka upp sonden :o( Efter kräkningen kom magknipen igen och jag tyckte så oerhört synd om honom som har fått stå ut med magknip av och till hela dagen! Imorgon åker vi tillbaka till sjukhuset för att få en ny sond och jag hoppas så mycket att magknipen har lagt sig tills dess annars kommer jag att kräva en röntgen!

Lugnet före stormen - ja så kändes det idag, pessimisten mamma går och väntar på nästa utbrott som innebär att Oppli läggs in på sjukhus igen. För inte ska vi väl kunna vara hemma så många dagar i sträck! Om vi klarar oss hemma till på fredag har vi slagit det förra rekordet på 3 nätter på raken i egen säng....

Oppli har återigen varit på ett strålande humör hela dagen men en bit in på eftermiddagen gick han ner i varv och fick till slut erkänna att han inte skulle orka med den planerade utflykten framåt kvällen. Redan 17.30 var han nere för räkning och hade somnat för natten!
Dagen har vi alltså spenderat hemma, vi har ätit, tittat på film, läst och gosat, allt som Oppli ville göra. Jag har fortsatt med min stickterapi och är nu uppe i 4 par pulsvärmare, 1 fuskkrage och har påbörjat nästa par pulsvärmare :o)
Inte så mycket mer att skriva om denna dag då det inte har hänt mycket, bifogar lite bilder på mina underverk istället!!

Trots den sena timmen igår vaknade Oppli mycket tidigt imorse, 07.15....  Han var hungrig men kylskåpet var nästan tomt, det enda jag hade att erbjuda var lite välling som ratades. Så killen somnade om igen, tack och lov, och vi intog en torftig frukost tillsammans några timmar senare.

Sen följde mys och gos, vi läste tillsammans, tittade på film tillsammans och hann även med en tur ner till lilla affären för att fylla kylskap och frys. Och Oppli var på topphumör hela dagen, han babblade och sken som en sol. Tidigt började han tjata om att åka till Eva, vår fodervärd i Sala, och på eftermiddagen var det äntligen dags! Han hade längtat så mycket efter att få träffa Eva och kattungarna att han var fullständigt utmattad efter tio minuter i Sala och ville åka hem igen, vilket antiklimax.... Vi fick lirka lite med honom så att jag kunde ta mig lite tid att titta på alla katter, och vilket härligt gäng! Så härligt sociala och goa och tänk att det blev 6 killar!! Oppli frågade om tjejerna redan hade flyttat och vi fick upplysa honom om att det kan bli så ibland att det inte föds några tjejer, synd tyckte Oppli som bara älskar tjejer.....

Men sen bar det av hemåt med en avsstickare till gula bågen och en Happy Meal som belöning :o)

Vi fick Oppli i säng i alla fall någon timma tidigare än igår så hoppas vi kan vända tillbaka dygnet något.

Så var det dags att träffa sovdoktorn igen, dags för injektionen av cytostatika i ryggkanalen och att få en ny sond. Den gamla sonden började läcka i fästet där vi sprutar in sondmat och medicin, trevligt när det då och då droppade magsyra från slangen :o(
Och som vanligt är Oppli som hungrigast just de dagar han ska ner till operation och behöver vara fastande, vi får kämpa mot kommentarer såsom "jag ska bara ta jättelite" och "jag kan äta det jättefort". Det enda han får äta är isglass och dricka lite saft men då han sedan tidigare förknippar detta med sovdoktorn vill han inte längre ha glass och saft.
Vi fick komma ner på förmiddagen och på en timme var vi tillbaka på avdelningen igen med en skrikande Oppli som ville ha 8 burkar jordbubbsyoghurt, och dumma vi som bara hade köpt en!! Dock somnade han utmattad innan han hann äta något och var tack och lov på något bättre humör när han vaknade igen. (fast långt ifrån glad)

Vi hade lite problem med att få i honom sondmat och en halvtimme senare blev han jätteledsen och verkade ha ont utan att kunna precisera vart och på vilket sätt. Men det verkade komma från magen och när vi skulle ge honom alvedon upptäckte vi att det bara kom upp koncentrerad galla ur sonden och undersköterskorna, sjuksköterskorna samt även läkaren kliade sig i huvudet. Det hade de aldrig sett förut. Någon misstänkte att sonden kanske satt för långt ner och mycket riktigt så visade det sig när man mätte att den satt flera decimeter för långt ner och förmodligen hade tagit sig förbi magsäcken. Man fick dra upp den en bit och tejpa om den på Opplis kind och han var förvånansvärt duktig!! Ingen kunde förklara hur man på operation kunde mäta så galet...

Det började närma sig hemfärd och Oppli hade redan på morgonen börjat gräma sig för det då han vet vad det innebär, innan vi kan åka hem måste nålen tas ur porten samt plåstret tas bort. Han bestämde sig helt enkelt för att det nog var bäst om vi stannade kvar på sjukhuset....
Vi fick äntligen träffa Åsa som har hand om nålterapin med barnen men tyvärr kom hon upp just då Oppli var som minst mottaglig och vi bestämde att försöka få ner honom till lekterapin någon dag när han var på bättre humör för att hon ska kunna leka och prata med honom där. Dock hjälpte oss syster Sara med lite terapi med hjälp av dockan Ingenting innan det var dags och jag tror att det hjälpte något. Men det som verkligen gjorde susen var det lugnande medel som han fick och denna gång var vi mycket försiktiga med att inte göra honom upprörd då det tände till så snett sist han fick det. Och vad bra det gick!!! Han var lugn, varken skrek eller grät och protesterade endast något lamt men fann sig oerhört väl med att både nålen och plåstret åkte bort. Dessutom förkunnade han stolt när allt var klart att han minsann hade klarat detta utan att skrika och gråta och kände sig jätteduktig! När han skulle ta en sak ur skattkistan tittade han lite i den, lutade sig sedan tillbaka mot kudden med en djup suck och sa att han nog ville titta i den någon annan gång när han kände sig lite piggare, så söt han är, vår Oppli ;o)
Den enda nackdelen med att ge honom lugnande är att han inte kommer ihåg något från då han fick det vilket gör att han inte kommer att kunna ta till sig att det har gått bra och att det inte är så farligt att plocka bort ett plåster. Så vi tjatade hela vägen hem om hur bra det hade gått för att han skulle ha den minsta lilla chans till att försöka komma ihåg detta. 

Klockan var väldigt,väldigt mycket när vi kom hem på kvällen och John Blund stod och väntade på oss :o)