Läkaren anmärkte i morse att Oppli såg mycket piggare ut och mycket riktigt, sakta med säkert börjar han krypa ur sitt skal. Hon hade goda nyheter med sig på ronden, hans antal vita blodkroppar har börjat stiga vilket innebär att han har bättre förutsättningar nu att själv bekämpa infektionen i hans kropp. Hon bekräftade även det vi misstänkte, enligt ultraljudet har tumörerna krympt betydligt vilket visar att det första cytostatikablocket var effektivt. Om allt går som det ska bör vi kunna åka hem på torsdag, senast fredag, och spendera helgen hemma för att sedan ta tag i nästa cytostatikablock på måndag. Hoppas nu bara att det blir fint väder i helgen!!!

Efter den sedvanliga turen till kiosken för att inhandla mer godis passade jag på att ta en promenad för att få lite luft. Ja, det var i alla fall min intention....otur att sjukhuset ligger så nära centrum, promenaden förvandlades till en shoppingrunda ;o) Skönt med lite luft i alla fall, har inte varit ute alls sedan i lördags!
En incident i tvättstugan idag, någon hade tagit ut min nästan torra tvätt ur tumlaren och lagt den i en skrynklig hög på bänken. Så respektlöst att jag genast kopplade på sandlådehumöret för att hämnas. Det som istället låg i tumlaren var ett enda ynka par trosor av fin kvalitet, satt på låg temperatur i 120 min. Undrar just hur de trosorna ser ut nu efter 120 min i hög temperatur.....? Jag vet, barnsligt, men just nu har jag ingen lust att vara snäll och överseende!

Oppli har inte sovit lika mycket idag som de senaste dagarna och han har varit på ett relativt gott humör. En liten "bonusdos" morfin ikväll resulterade i en babblig och uppspelt gosse, även fast han har lite svårt att prata. Han är fortfarande lite hes samt så låter han som om tandläkaren har varit framme med en bedövning, men det hindrade inte honom från att prata, vissla, skämta och skratta högt. Helt underbart att få se efter dessa dagar!! Gissa om syster Linda, som bara har sett Oppli okontaktbar och ledsen, blev förvånad över att höra honom utbrista "Jag älskar dig" till henne :o)
Och godispåsen bara växer! Oppli har fullt sjå med att hinna klippa sönder allt, en av godisarna hamnade dock i fiskakvariet idag *oops*, fast det var faktiskt under översyn av en sköterska som detta hände så det kan inte skyllas på någon av föräldrarna ;o)
 

Snacka om sovmorgon, kl 10.00 vaknade jag av att mannen stod i duschen och såg till min förvåning att Oppli fortfarande sov gott. Natten har varit hyfsad och Oppli verkade gladare och något mer utvilad även fast skillnaden var marginell. Dock förunnade han oss ett leende på morgonen, han busade med pappa och slog av honom kepsen och med tanke på att han inte har dragit på mungiporna på flera dagar var det som att se solen titta fram bakom molnen :o)

Strax före lunch tittade 3 läkare in till oss samtidigt och vi insåg hur trångt rummet egentligen var! Oppli blev något överrumplad och vägrade samarbeta med all denna publik och läkarna nöjde sig med hans löfte om att en av de kunde få titta honom i munnen imorgon istället, tvivlar på att han vill minnas det löftet imorgon...

Nytt för idag var att han fick en halv påse med trombocyter, blodplättar. Det för att hans egna börjar sina och precis som med blodet kan man fylla på med donerade blodplättar. Trombocyterna behövs för att få blodet att levra.

Kl 13.30 var det dags för ultraljud av magen, men vi fick aldrig något svar på om det fanns några synliga tumörer kvar då läkaren var något fåordig. Men vi tolkade hans mumlanden som hyfsat positiva besked och vi har ju redan sett att Opplis mage har krympt betydligt. Vi får dock ge oss till tåls och avvakta besked från våra läkare imorgon istället. Som vanligt nuförtiden när något känns läskigt för Oppli stänger han av och blir apatisk, så även nu inför ultraljudet. Men när han väl låg på britsen och insåg att det inte var så illa som han hade trott så slumrade han till och med in en stund.

Pappa åkte hem för att se till huset och hämta lite mer saker. Oppli och jag passade på att gå ner till kiosken igen för att köpa godis. Det börjar kännas som att dessa besök i kiosken är Opplis höjdpunkter på dagen även fast han inte äter något av det han handlar. Men förutom att stirra in i väggen och att då och då slötitta på en film är detta det enda han vill göra och vi märker att det glädjer honom att få handla detta godis. Men vad gör han då med allt godis då han inte äter upp det. Jo...han luktar på det och samlar allt i en påse som sakta men säkert börjar bli full. Idag fick han låna en sax och ägnade en lång stund till att klippa godiset i småbitar, skönt att se honom pyssla med något om än det känns som en något udda syssla att klippa godis.... Just nu har vi kommit till det stadie att han får göra allt som gör honom lycklig, inom rimliga gränser förstås. Igår fick vi förklara för honom att det varken var tillåtet eller möjligt för honom att få följa med i bilen när pappa skulle ut för att handla, det finns inte en chans att få plats med droppställningen i lilla micran :o(

Sakta men säkert känns det som att det börjar vända, värdena sjunker fortfarande men enligt personalen här är det enligt planen och inget att oroa sig över. Han är på något bättre humör och dagen har inte kännts lika tung som de senaste två, nu hoppas vi på ytterligare förbättring imorgon och att han snart kan få sluta lukta på godiset och börja äta istället.....

Jobbigt! Sakta men säkert har jag insett att tiden på sjukhuset kommer att överstiga tiden hemma, istället för att vi ska kunna vara hemma en vecka eller två mellan cytostatikablocken så ska vi vara glada om vi får komma hem någon dag emellanåt. Det vi har fått höra från läkaren idag är att man planerar ca 9-10 dagar mellan blocken då vi borde kunna vara hemma om det inte vore för infektionerna. Att han får en infektion mellan blocken som gör att han behöver behandlas med dropp och antibiotika på sjukhus är mer regel än undantag. Då man inte kan sätta igång med nästa cytostatikakur förrän infektionen är hävd och hans blodvärden börjar stiga så dröjer det mellan blocken. Som t ex nu, planen har varit att han ska påbörja nästa behandling redan på torsdag, 9 dagar efter senaste behandlingen, men i och med att han är så dålig nu räknar man med att få flytta startdatum till på måndag. Förhoppningsvist kan vi få spendera helgen hemma, men hela nästa vecka blir det "room without a view".

Igår kväll bestämde man att trots att han var dålig i magen sätta igång med morfin i droppet då han hade så pass ont. Han vaknade två gånger under natten med smärtor och man höjde då dosen något. Nu verkar smärtorna i munnen vara någorlunda under kontroll men han kan inte äta något och tandborstningen är jättejobbig för honom. Två gånger har vi idag varit ner till kiosken för att Oppli vill handla godis och båda gångerna satt han bara och luktade på godiset efteråt, han vågade inte stoppa något i munnen. En liten tröst i allt är att han åtminstone har viljan kvar att både komma ut ur rummet och att äta.

För magen fick han till slut ett lavemang vilket resulterade i att han kunde gå på toaletten men fick kramper under tiden han satt där. Nu hoppas vi att magen kan sköta sig själv framöver så att han slipper magknipen och lavemangen.

I det hela har det varit en stillsam och ledsam dag idag, både för insikten att vi inte kommer att kunna vara hemma så mycket de närmsta månaderna men framförallt för att Oppli har så himla ont i munnen och det inte finns mycket mer vi kan göra för honom innan det går över av sig självt.

Så var vi tillbaka på sjukhuset igen! Åter igen i ett rum med utsikt över en av sjukhusets pittoreska bakgårdar, nästa gång hoppas jag att vi blir uppgraderade till ett rum på andra sidan korridoren där man kan njuta av utsikten över helikopterplattan.

Från början - natten var hemsk, trots att vi nu hade tillgång till morfin så verkade medicinen inte längre än ca 2 timmar i taget vilket resulterade i att Oppli vaknade varannan timme och kraxade och grät över att han hade ont. Vi hade ändå en tid på sjukhuset för kontroll kl 09.00 idag och vi såg fram emot att få lite mer hjälp med Opplis besvär. 
Han blev då åter igen inlagd av flera orsaker, han har sådana stora besvär med blåsor i munnen, halsont samt så är han hård i magen. Han har lite feber, är ganska medtagen samt så visade blodproverna att antalet vita blodkroppar är mycket lågt just nu vilket innebär att han inte har så stort immunförsvar kvar. Då jag satt i bilen på väg hem för att hämta lite övernattningsprylar slog det mig att vi borde ha en akutväska färdigpackad för just sådana situationer så att man slipper åka hem och packa ihop en varje gång man får beskedet att vi måste bli kvar över natten. Detta lär ju vara långt ifrån sista gången det händer.... Och nu blev vi dessutom förvarnade att vi nog får räkna med minst 2 nätter kvar på sjukhuset.

Nu har Oppli så ont att han har blivit arg och deprimerad. Hans blick söker sig allt oftare bort från TV:n och fastnar på väggen, han pratar knappt och svarar sällan på tilltal. Dock var han villig att följa med på en kort promenad till stora entrén, jag tror att han har korta stunder som känns någorlunda OK då morfinet verkar som bäst. 
Pappa lyckades övertala honom till att borsta tänderna mycket försiktigt. Trots att han har ont är det fortfarande mycket viktigt att tänderna sköts, minsta lilla bakterie i munhålan och han får en infektion. Han gick även med på att pappa fick stryka på en smärtlindrande gelé och när detta gjordes syntes det att han bl a har en stor blåsa under hela tungan, att tungan är alldeles knottrig och att det flagnar i  munnen. Det är inte lätt för Oppli nu och tyvärr vill man inte sätta in morfin via droppställningen då detta skulle förvärra hans magproblem. Morfin som tillförs på detta sätt är tydligen mycket effektivare och vi hoppas nu att magen kommer igång på honom så snart som möjligt!

En deprimerande dag, som förälder skulle man kunna göra vad som helst för att ta på sig den smärta som barnet känner. Det är svårt att acceptera att detta inte är möjligt och det finns ingenting i mitt liv som har kunnat förebereda mig på smärtan i detta ögonblick.

Nu märks det att Oppli börjar få det besvärligt. Han har fortfarande ont i halsen och har dessutom börjat få rejält ont i munnen då han har fått blåsor på tungan, tandköttet samt läpparna som följd av cytostatikan. Vi lyckades få i honom flytande alvedon blandat med lite grädde två gånger under natten och det tycktes lindra något. Men hur villig han än var att äta frukost imorse så fick han inte ner mer än några skedar yoghurt och sonden fick invigas.

Resten av dagen gick i ett väldigt lugnt tempo, både jag och Oppli slocknade efter frukost och sov gott i minst 3 timmar....det behövde vi :o) Men efter en sondlunch somnade Oppli åter igen och sov bort 3 timmar till under eftermiddagen. Han var trött, hade ont och var inte på humör att göra något alls....tills han plötsligt uttryckte en önskan om spaghetti och köttfärssås! Självklart har vi allt i matväg hemma förutom spaghetti *suck* men Oppli hade inget emot en tur ner till lilla affären, skönt att få lite luft....
Men åh så förtvivlat det är att se på när en liten pojke så gärna vill ha en portion spaghetti och köttfärssås men inte lyckas få ner en enda tugga för att han har så ont i mun och hals :o( Mamma fick nog och ringde sjukhuset där vi uppmanades att komma in och hämta lite starkare smärtstillande.
Det var precis som om tanken på att få bättre hjälp mot smärtorna fick Oppli på bättre humör och när vi väl hade hämtat medicinen skuttade han ut ur avdelningen och snubblade över sina egna fötter för att skrapa upp ena knät. En tapper kille bet ihop och nöjde sig med att få ett plåster tills vi hade kommit hem. Vad är ett skrapsår mot munnen full med blåsor!

Kvällen flöt på i en betydligt gladare atmosfär, Oppli och jag njöt av chips, en 10:e omgång av Stuart Little samt av att bygga ihop legohelikopern tillsammans. Allt medans pappa njöt av att äntligen få komma iväg att repa, det var han värd!
Vi är hemma, sonden sitter kvar, smärtorna är dämpade, och det känns som att saker och ting är någorlunda under kontroll....skönt!

Vaknade något stressad idag, lite nervöst att inte kunna nå mannen och Oppli för att höra hur det går utan fick förlita mig på att han ringer när de vaknar. Och mycket riktigt, redan kl 8 kom samtalet och jag fick veta att Oppli inte har någon bakteriell infektion i halsen utan förmodligen är det virus som är boven. Däremot ligger han något lågt i blodvärdet igen så läkaren bestämde att han skulle få en påse blod till. Han mådde efter omständigheterna bra och hade inte frågat efter mig vilket jag upplevde med blandade känslor. Jätteskönt att han klarar sig med pappa men lite saknad kan man väl ändå få vara....

Så jag tog det lugnt under dagen, trygg med vetskapen att man skulle ringa efter mig om det behövdes. Hann med både tvätt, städning och en lunch i lugn och ro innan jag bestämde mig för att slutligen åka in.
Inget jubel som mötte mig men jag var i alla fall glad över att se resten av familjen igen, Oppli var ganska matt och så hes så att han hade övergått till kroppsspråk för att göra sig förstådd. Stackars liten, inte konstigt att han vägrade svälja ens vatten :o( Så läkaren beslutade att man skulle göra om försöket att sätta in en sond, denna gång i vaket tillstånd med lite lugnande samt morfin till hjälp. Ojojoj vad jag oroade mig över det, med tanke på hur Oppli har hanterat nålstick, plåsterbortagning mm så skulle inte detta bli lätt! Men ack så jag bedrog mig, sonden sattes in finfint och Oppli fingrade lite på den, gnällde lite över den men den sitter kvar än så länge. Dietisten kom förbi med två lådor näring och instruktioner på hur man använder sonden, i princip kan man få ner det mesta som normalt intas via munnen där. Oppli undrade ju tidigare om han kunde få pizza via sonden och tja...mixar man den tillräckligt hårt och tillsätter lite vatten så ;o)
När han väl sobrade till efter den lugnande medicinen ville han prompt ha in lunchen och trots halsont satte han i sig hyfsat mycket av den samt vindruvor och en bit korv. Misstänker att morfinet hjälpte till med att bedöva halsmandlarna.

Så var det dags för hemfärd åter igen, vi har fått tid igen på lördag för lite provtagningar men hoppas på att få spendera hela fredagen hemma. Kvällen spenderades framför TV:n där "Stuart Little" rullade två gånger på raken och Oppli lyckats få i sig lite pommes frites och köttbullar samt en halv flaska välling innan det var sovdags. Så än så länge sitter sonden där oprövad, skönt....

Oppli vaknade med ont i halsen i morse. Vilket innebar att han i princip inte ville äta något men värst av allt inte ville dricka heller. Till råga på allt fick han under förmiddagen magknip och han vägrade att sätta sig på toaletten. Tråkigt nog hade jag glömt att köpa med mig lavemang från apoteket på sjukhuset så jag fick snällt sätta mig i bilen och fara iväg till närmsta apotek. Passade på att handla mat på vägen och när jag kom hem blev min man imponerad över min "american shopping", bara halvfabrikat och allt som kan tänkas locka Oppli till att äta, inte likt min vanliga shoppingpåse....

Lavemanget hjälpte rejält, den stackarn fick springa på toaletten 5 gånger men slapp åtminstone magknipen. Efter att ha sovit i min famn i drygt en timme vaknade han med feber och var väldigt matt. Ett samtal till sjukhuset avgjorde saken, vi fick åka in igen.

På sjukhuset satte man genast tillbaka nålen i porten och satte honom på dropp. Läkaren tittade honom även i halsen och upptäckte att han var lite röd och svullen så ett halsprov fick tas. Febern hade gått ner lite och han piggnade till tillräckligt för att vilja ha en ölkorv :o) Sen skickade han iväg mamma för att köpa 3 korvar till....
Då han var lite piggare nu och rummet som vi hade fått var lite mindre än det förra bestämde vi att jag skulle åka hem för att sova. Det kan vara bra att vänja Oppli vid att både mamma och pappa inte alltid kan vara med samtidigt och till min förvåning protesterade han inte när jag åkte.

Efter 2 veckor på sjukhuset är det så oerhört skönt att vara hemma igen, även fast vi åkte med en viss ängslan. Hemma kan vi inte trycka på en röd knapp för att ha en sköterska på plats inom några minuter och vi har fått veta att det är nu Oppli kommer att må allt sämre. Det visade sig redan på morgonen att han var mycket tröttare än vanligt och mycket riktigt var hans blodvärden för låga och han blev ordinerad en blodtransfusion. Jag har aldrig varit med om en sådan förut och även fast jag inte är kräsmagad måste jag erkänna att det var en ganska obehaglig syn. Att se på när det droppar blod från en annan människa ur en påse, in i en slang som leder in i kroppen på Oppli. Samtidigt kände jag en oerhörd tacksamhet till de som donerar blod samt kände mig mycket stolt över att själv vara blodgivare.

Efter transfusionen blev han mycket piggare och efter noggranna instruktioner från både läkare och sköterskor fick vi äntligen åka hem. Vi insåg att vi hade varit här alldeles för länge när det tog oss 3 vändor ner till bilen för att få med allt, en påse till och vi hade dessutom inte fått plats med bagaget i vår lilla Micra.
Raka vägen hem och så installerade vi lilla killen i soffan framför TVn, men först var han mycket bestämd med att han absolut skulle följa med pappa för att köpa pizza, usch vad mycket skräpmat vi har intagit på sistone.....

Lustigt nog ville han sova i sin egen säng i natt , han har väl fått nog av att dela rum med oss.....