Oppli vaknade bara en gång inatt för att han hade ont och då fick han lite smärtlindring i sonden av mig. Annars har natten varit lugn och han verkar ha sovit gott. Skönt efter den vilda kampen med plåster och nål igår... tyvärr blir Oppli alltmer hysterisk för varje gång ett plåster ska tas bort eller en nål ska sättas och igår behövdes emla plåstret tas bort innan nålen kunde sättas i porten. Vi fick tvångshålla honom och han skrek, hyperventilerade och skakade i hela kroppen. Så nu har vi återigen bett personalen att jaga på terapeuten som kan hjälpa honom med detta, det börjar bli akut nu!!

Han har väldigt ont i mun och hals nu och verkar dessutom vara stel i nacken och käkarna, han har svårt att röra huvudet och att öppna munnen. Stelheten kan även det vara en biverkning från cytostatikan och han ser ut som att han har nackspärr. Under morgonen kopplades morfindroppet på vilket underlättade en hel del för honom samt så fick han en påse blod för att hans blodvärden var så pass låga.

Han har sovit mycket idag, en lång stund på förmiddagen innan Björn kom med bussen och sedan återigen flera timmar på eftermiddagen. Han ville  komma upp i min famn för att sedan somna där, och jag vägrade lägga ner honom i sängen igen. Fortfarande är det pappa som är bäst när det gäller och denna ömhetsbetygelse till mamma kommer så sällan att jag njuter av varje sekund. Detta gjorde att jag kom iväg hemåt senare än planerat men vad gör väl det när man får gosa med sin son en stund!

Temperaturen hade stigit till 39,1 på kvällen trots att han nu har fått antibiotika i ett dygn och det kändes inte helt OK att åka hem. Men nu står han ju under övervakning, har pappa där, smärtlindring och dropp så det finns inte mycket mer jag kan göra för honom just nu ändå.

Natten var som väntat jobbig. Inte att Oppli vaknade oftare än vanligt, utan det faktum att han verkade ha mer ont än tidigare och var svårare att trösta. Jag upptäckte även under tandborstningen att Oppli har ett öppet sår under tungan och är helt säker på att det inte är det enda såret i munnen. Det är tydligt att även halsen är sårig då han har svårt att svälja och är mycket hes. Men trots det åt Oppli sin frukost utan att klaga och såg fram emot dagens äventyr. Tapper kille!

Vi hade bestämt träff med Matilda och hennes bror samt mamma och kom överens om att göra en utflykt till Kungsbyn för att äta lunch, titta på djuren och leka. Men när vi väl var framme märktes det att han var tröttare och hade mer ont än igår. Han ville inte äta lunch och ville bli buren överallt. Dock kämpade han på tappert då han tycker om lekparken där och gillar att mata grisarna, han lyckades till och med få i sig en bit glass. Och självklart tyckte han att det var spännande att visa Matilda och Kasper allt då det var första gången de var där. Men när mammorna föreslog att vi även skulle stanna till i Nykvarn för att ta en fika så sa han ifrån, han var trött och ville hem på momangen. I bilen var han dock inte det enda barnet som somnade.....

Hemma gick han raka vägen till sin säng för att sova och spenderade drygt 4 timmar där. Han vaknade till då och då för att han hade ont och nu märktes det att morfindosen inte räckte under de 4 timmarna som det var ordinerat. Han var fortfarande sugen på att äta när han vaknade men kunde inte få i sig något och hur väl kände vi inte igen det från förra gången. Hur han sitter och tittar på maten eller godiset, luktar på det och inte riktigt vågar smaka. Till slut fick vi nog och kontaktade sjukhuset, och under tiden som Björn pratade med sköterskan fick jag fram en temp på 38,8 och det avgjorde saken. Dags att åka tillbaka....tyvärr hade de dåligt med platser på avdelningen så vi bestämde att bara en av oss skulle åka in.
Så nu sitter jag här med datorn i knät och väntar på att sköterskan ska komma tillbaka för att sätta in nålen i porten så att man kan börja ta blodprov och ge antibiotika. God natt, snart.....

Allt som allt har det varit en härlig dag med Oppli på topphumör. Återigen har han inte sovit en blund på hela dagen och var väldigt trött till kvällen.
Efter lunch fick vi den goda idéen att hälsa på kompisar som har barn i samma ålder, Rafael är lika gammal som Oppli, Ofelia är 6 år och Rakel 2 år. Man märkte på honom att han hade ont i munnen men då det var så roligt att leka med de andra barnen bet han tappert ihop och åt glass och kakor i takt med de andra. Att det bl a fanns marsvin, en hund, får och hästar gjorde utflykten ännu mera spännande och Oppli hade hur roligt som helst. Hade det inte varit för sonden i näsan så hade man inte reflekterat över att han är sjuk överhuvudtaget!

Dock märktes det när vi väl var hemma igen att smärtan i mun och hals har ökat och vi förstod att det skulle bli en jobbig natt för Oppli. Han verkar ha som mest ont när han har sovit en stund så ögonblicken när han vaknar till för att t ex gå på toaletten är besvärliga.

Tack Chrissie och Jonas för att vi fick komma och hälsa på och ha så roligt!

Upp med tuppen, nja...inte ens tuppen är uppe så tidigt numera ;o) Nuförtiden sätter han inte igång förrän efter 09.00 på morgonen och det var väl ungefär då (eller något senare ändå) som vi kom upp.

Stekte frukostpannkakor innehållande fil och banan till frukost och de gjorde succé. Dock brast mitt hjärta när Oppli med tårar i ögonen lade ifrån sig gaffeln och sa "Jag önskar att jag kunde äta som ni gör, det gör så ont i min mun när jag gapar!" Dock lyckades han få i sig pannkakorna när vi skar ner de i ännu mindre bitar så att han inte behövde gapa så stort när han förde in de i munnen. Det fungerar hyfsat med alvedon och morfin och han behöver inte ens gå på konstant smärtlindring, han äter det mesta förutom det som är lite syrligt och kan svida i munnen som t ex smultronen han fick till pannkakorna.

Han blev trött ganska snart efter den sena frukosten och vi la oss ner i hans säng för att vila. Precis innan han skulle till att somna gjorde jag misstaget att fråga honom om han ville gå till dagis för att hälsa på efter tuppluren. "Jaaa" sa han, blundade och tio minuter senare tittade han upp och sa "Mamma, jag kan inte sova, jag vill gå till dagis nu!" Sagt och gjort, jag skjutsade dit honom i den gamla sittvagnen som vi har införskaffat och han var på ett strålande humör. Tjejerna fick varsin kram och sedan visade han upp sitt trumfkort, en pruttkudde som han hade valt ur skattkistan på sjukhuset. Det pruttades så det stod härliga till och det var helt underbart att se Oppli så glad och avslappnad. Det enda som gjorde att han skiljde sig från de andra barnen var att han blev trött fortare och fick sätta sig i en fåtölj för att vila. Inget av barnen kommenterade heller hans hår. Så fort han kom innanför dörren åkte kepsen av och han har numera inte mycket mer än några fjun på huvudet. 

På kvällen passade vi på att grilla och inte förrän sent slog det mig att den enda som har sovit middag idag är jag själv som tog en lur på soffan i två timmar.... Oppli har för första gången på väldigt länge klarat en hel dag utan att sova. Måste erkänna att luften gick ur mig idag, att äntligen få komma hem igen och att hela tiden hålla ett vakande öga på Oppli för att leta efter symptom på en infektion eller annat har tagit på krafterna. När man sedan upptäcker att han är glad, hyfsat smärtfri och inte lika trött som förväntat slappnar man av lite och då....snark.....

I väntan på utskrivningen hann vi packa det mesta så när läkaren kom in på sin rond kl 11.00 hade vi rensat rummet och stod redo för start. Oppli har klarat sig i utan varken alvedon eller morfin under natten så läkaren såg ingen anledning till att hålla oss kvar. Så av med det förhatliga plåstret och nålen i porten, ner till apoteket för att fylla på medicinförrådet så var vi äntligen iväg. Oppli glad i hågen önskade sig ett stop på hamburgerrestaurangen på vägen hem och vi köpte med oss lite lunch. Dock var han så trött av all uppståndelse under morgonen så han gick raka vägen till sitt rum när vi kom hem och stupade i säng.

De instruktioner vi har fått med oss hem är att vi ska infinna oss på torsdag för en kontroll samt incheckning för nästa kur redan nästa måndag, tycker det låter lite tidigt men vi får väl se vad som händer. Nämnde för syster Sofie när vi gick hem att vi inte räknar med att få vara hemma mer än 2-3 dagar i bästa fall och hon höll med :o(

Kvällen tillbringade vi i lugn och ro framför TVn och ack så skönt det kändes att få krypa ner mellan egna lakan igen!

Sovmorgon, som alltid. Vi har lyckats bra med att vända på dygnet, Oppli somnar inte förrän framåt 22.00 och när medicinen kommer in vid 08.00 har vi svårt att komma upp. Idag har han sovit mer än tidigare under dagen, gissar att det till viss del beror på morfindroppet. Dock har man trappat ner dosen tillräckligt mycket för att droppet kunde kopplas loss på kvällen. Det kändes lite ovant att se Oppli så pass fri och obehindrad, den stackarn har ju varit fjättrad vid droppställningen alltför länge nu. Han fick en morfindos via sonden och klarade sig hela kvällen på den, om allt går bra i natt innebär detta att vi kan åka hem imorgon. :o) Idag fick vi träffa självaste överläkaren och han upplyste oss om att det måste gå minst 16 dagar mellan behandlingarna, d v s från dag 1 på ena kuren till dag 1 på nästa. Detta innebär att om alla värden ser bra ut framöver kan nästa kur komma igång runt den 20:e augusti. Men att vi ska kunna vara hemma fram tills dess är alltför mycket att hoppas på, några dagar här och där är nog det bästa vi kan få!

Jag blev bortbjuden på fika idag, Ulrika och Johan skulle på bio samt romantisk middag och innan dess njöt vi av att sitta under markisen och titta på regnet. Vad skönt det är att få komma ut och träffa lite annat folk än personalen här, hur fantastiska de än är!

På kvällen kom dagens stora överraskning, en av sjuksköterskorna här har en man som jobbar som ambulansförare och tog med sig Oppli ner för att hälsa på honom. Strålande av glädje kom han tillbaka och berättade om hur han hade fått sätta på blåljus och sirener, fått åka en runda samt mycket annat. Han har varit fascinerad av ambulanser ändå sedan vi kom hit så detta var något alldeles speciellt för honom, eller som han uttryckte det till ambulansförarna "Det här var jättekuligt!"

Tack U & J för förströelsen! Tack Janne och Kalle för att ni visade min lilla kille ambulanserna!

Bara Oppli och jag hela förmiddagen, det var riktigt mysigt det!
När läkaren gick sin rond kom vi överens om  att sätta Oppli på morfindropp då han har klagat över ont i munnen samt halsen och alvedonet inte hjälper fullt ut. Men så länge han inte klarar sig utan morfindropp kan vi inte komma hem som planerat så det var med blandade känslor som jag såg droppet kopplas på. Men huvudsaken är att han inte har alltför ont!

Han ville inte ha någon frukost utan fick sondmat istället men när Roland kom idag igen med två påsar munkar så satte han genast tänderna i en äppelmunk och lyckades äta upp hela. Han blev så pigg av besöket samt munken så att han ringde till pappa och beställde en Happy Meal av honom. Och det var så oerhört skönt att se honom sluka lunchen samt be om fler Chicky Bits, morfinet hjälper mot smärtorna och kortisonet får honom hungrig.

Vi tittade på OS invigningen tillsammans men Oppli tyckte att fyrverkerierna var alltför läskiga så han somnade istället. Jag gav mig iväg på en runda ner till centrum när det väl slutade regna och överrumplades av alla glada människor som ingick i reggaefestivalen :o)
Till middag blev det hämtpizza till killarna och persisk gryta till mamma och vi somnade mätta och belåtna efter en alldeles normal och lugn dag....

Tack Roland för munkarna och för att du åkte hit med de för Opplis skull!

Stackars Oppli! När han skulle ta sin första ton imorse kom det bara fram ett litet krax så han bestämde sig snabbt för att bara prata i yttersta nödfall.  Vi insåg direkt vad det var frågan om och mycket riktigt började han snart även att klaga på att han hade ont i munnen. Vi blev förvånade över att biverkningarna av cytostatikan kom så fort denna gång, vi är ju mitt uppe i en kur och sist hade vi i alla fall hunnit hem innan blåsorna kom. 

Detta samt att han är tröttare nu gjorde att han var lite nedstämd under dagen men sken upp när han fick besök före lunch. Då kom kompisen Lovisa med familj samt Björns jobbarkompis Roland med fru Sara. Han har längtat jättemycket efter Lovisa så det var härligt att se honom så glad! Och vilken tur barnen hade som kom precis lagom när det var dags för ytterligare besök, sjukhusclownerna kommer ju varje torsdag och idag fick vi träffa överläkare Pöhm Fritz. Barn trissar gärna upp varandra, så även när det gäller att skratta, det skrattades så det stod härliga till och de vuxna kunde inte låta bli att skratta även de, både över clownen samt över barnens glädje!

Efter besöken gled han tillbaka in i sin nedstämdhet igen och han ville inte annat än att ligga i sängen och titta på filmer. Inte ens mat fick vi i honom så vi fick förlita oss helt på sondmaten igen. Dock somnade han sen eftermiddag och var på topphumör när han vaknade, han ville ut till dagrummet för att spela spel på datorn, titta på fiskarna och följa med och välja mat i köket. Det slutade med en skål fil med bananer, äpplen samt krossade pepparkakor (rekommenderas varmt) och ca 50 salta pinnar.
Det som gjorde honom mest glad idag förutom besöken var att han åter igen lyckades gå på toaletten utan att ha fått "rumpmedicin", äntligen ser det ut som att vi har fått styr på hans mage, hoppas det håller i sig så att han kan få morfindropp om smärtorna i munnen blir värre.

Tråkigt nog har han varit ganska anti-mamma de senaste dagarna vilket har gjort mig väldigt ledsen och Björn frustrerad. Oppli har sagt elaka saker till mig och vill inte att jag ska trösta honom eller ens vara i rummet samtidigt som honom. Till slut insåg vi att Björn måste åka hem och stanna där ett dygn för att Oppli och jag ska få en chans att komma överens igen. Och mycket riktigt så fungerade det utmärkt, bara en timme efter att han hade åkt insåg Oppli till slut att han visst ville ha sin mamma och att det var ganska mysigt att ligga i sängen och gosa med henne! Vi har haft det riktigt bra ikväll men längtar efter pappa och att det ska hålla i sig framöver....