Vid frukosten idag så hälsade några tjejer på oss och berättade att det finns en "skaparverkstad" i ett av lekrummen mellan 10-12 idag där både patienter, anhöriga samt personal var välkomna att delta.
Dock slocknade lilla killen ganska snart efter frukost men strax efter elva gick han och pappa iväg för att pyssla lite. Och denna aktivitet satte prägel på resten av dagen....efter kl 12 kom en av tjejerna in med en bricka med färger o dyl. som de hade plockat ihop för att Oppli skulle kunna fortsätta pyssla. Gissa om jag blev förvånad över att det pysslades nästan hela dagen! Det var så att till och med mamma blev kreativ, jag fick till ett akvarium med vattenfärger samt en tavla med lerfigurer. Det var länge sen man tog sig tid till det :o) Opplis engegemang kan nog skyllas helt och hållet på Frida som till större delen av dagen fick ställa upp som lektant och som tack för det fick ett gosedjur uppkallat efter sig.

Idag märktes det tydligt hur cytostatikan tröttar ut honom, han höll igång max 2-3 timmar för att sedan ta sig en tupplur mellan varven. Dock tror jag att sovstunderna medverkade till att humöret var stabilare för när han väl var vaken var han babblig, glad och skojade med allt och alla.
Det var en underlig känsla att sitta och titta på programmet "Sjukhuset" idag och inse att man sitter i samma lokaler, Oppli blev glad samt lite förvånad över att på TV se clownerna samt avdelningen vi är på.

Nu ser vi fram emot morgondagen då vi äntligen får komma hem efter 2 veckor på sjukhuset! Dock blir det lite senare än vi först hade hoppats på då Oppli behöver vätskas upp rejält efter den sista dosen cytostatika som han kommer att få kl 4 inatt. Men hemfärd blir det och som vi längtar.....

En riktigt förväntansfull Oppli såg fram emot dagens besök av kusin Hilda, Oppli älskar nämligen bebisar och Hilda är 4 månader gammal. Det var ett tag sedan vi såg henne och vi blev häpna över hur lik Oppli hon är när han var något yngre, bilder som vi hade med oss bevisade detta. Förutom att Hilda har kolsvart hår som redan har fått sin första trimning och Oppli i den åldern var kal som en fotboll ;o)
Oppli fick inte hår förrän han närmade sig 2 års ålder och vi har tagit med dessa bilder till sjukhuset för att förbereda honom på hur han kommer att se ut när han tappar håret. Han verkar ha accepterat detta, nu återstår bara att se hur han reagerar när det väl händer.

Vi gick ner till stora cafeterian för att äta lunch, skönt att komma ifrån rummet en kort stund och det är bäst att passa på när Oppli inte får cytostatika för då får vi inte lämna avdelningen. På eftermiddagen fick han sin nästa dos med cytostatika, denna gång 3 olika preparat som tog sammanlagt 4 timmar att få. Då passade vi på att bygga ihop polisstationen i lego som han fick av Hilda. Byggingenjör Daniel fick självklart hjälpa till med de mer avancerade bitarna och det var skönt att se att Oppli hade tålamod att sitta och pyssla en stund. Han har aldrig varit killen som gillar att pyssla och sitter normalt endast korta stunder vid bordet för att t ex rita.

Dags att sova, och som vanligt inga problem för Oppli att somna, han är tröttare än vanligt av behandlingen....

Tack Hilda, Daniel och Sandra!

Frukost på sängen, serverad av pappa. Försöker få till lite lyx i vardagen trots att man ligger på sjukhus och för att gå händelserna i förväg avslutade vi dagen med en liten italiensk buffé. Inget avancerat men hittade lite pasta, parma, mozzarella mm i en butik runt hörnet som jag tillagade i föräldraköket. Oppli hade förutom sjukhusmiddagen även klämt i sig en halv påse dillchips så han orkade inget annat än en ölkorv ;o) (tallriksmodellen när den är som bäst)

På förmiddagen kom morfar samt morbröderna Robban och Danne på besök. De hade med sig ännu mer filmer, en stor påse godis samt ett gosedjur. Trots att det var godiset som fick det varmaste mottagandet av Oppli så är det nu gosetigern som är favoriten, och Oppli som aldrig har släppt något annat djur inpå sig än Sara Matilda....Själv blev jag väldigt rörd över att Nelly skickade med en gosehund och ett fint kort!
Vi tog en promenad till stora cafeterian där Oppli var så trött att han somnade i mitt knä som en liten bebis. Nu börjar det märkas att han blir trött av behandlingen då han normalt inte sover på dagarna längre.
Tyvärr blev besöket inte så långvarigt då vi började bli lite oroliga för att oppli inte hade varit på toaletten på länge och syster Björn ordinerade "rumpmedicin". När Björn gick ut för att hämta laxermedlet övertalade jag Oppli att sätta sig på toaletten trots att han inte var nödig och se där...Björn fick vända i dörren med medicinen då Oppli fixade det på egen hand :o) Den cytostatika som han får nu har en förstoppande effekt och Oppli får ganska mycket medel uppblandat i juicer för att hjälpa tarmarna men det är knappt det hjälper...

Pappa åkte hem en sväng för att köra iväg en av kattungarna till Västerås där den nya ägaren hämtade upp henne, hon ska hela vägen till Trondheim på söndag. Hoppas det går bra! Det är skönt att få komma hem korta stunder och pyssla lite i sin ensamhet. Själv brukar jag passa på att vattna blommor, gosa med katterna och spela hög musik. Pappa brukar träna samt spela gitarr förstås. Han har hittat en akustisk gitarr i föräldrarummet som han plinkar på när nöden är som störst men det är ju inte samma sak....

Nuförtiden blir klockan ganska mycket innan vi kommer till ro inför natten och Oppli brukar komma in i andra andningen och bli jättebabblig. Vi har kommit på ett bra sätt för att bryta detta och få honom att komma till ro och somna. Alla tre säger samtidigt: "Ett, två, tre, gonatt!" och så slocknar han på tre röda....

Tack Morfar, Danne, Robban och Nelly.

Ojojoj, för varje gång Oppli vaknar upp efter att ha varit hos sovdoktorn blir han bara argare och argare... Denna gång var det dags för en injektion cytostatika i hjärnvätskan (eller vad man nu kallar den) samt insättning av en sond. Vi var hoppfulla då han verkar ha accepterat dockan Bruce Lee och han frågade även läkaren igår om han kunde få pizza via sonden ;o)

Denna gång var han jätteledsen innan vi kunde åka ner till operation eftersom han inte fick äta något och då han numera äter som en häst hade han svårt att acceptera att han inte kunde få något som stillade hungern. Men synen och ljuden som möte oss när vi kom ner till uppvaket gjorde oss smått chockade, aldrig har jag sett min lilla kille så arg! Han skrek och fäktade med armarna trots att narkosen fortfarande hade honom i sitt grepp, rasande för att han inte kunde få en smörgås omgående och han var så arg på mig att jag till slut fick lämna rummet för att han skulle lugna sig. Innan jag gjorde det fick vi rapport från narkossköterskan att han, innan han ens hade vaknat, hade slitit ut sonden ur näsan på egen hand och hade varit som hon uttryckte det "helt hysterisk". Så var det med den sonden......

Med en smörgås i handen uppe på rummet lyckades han till slut lugna ner sig, men humöret hade fått sig en knäck och han var ganska nere. Att han sen fick reda på att han skulle behöva ta en sticka i fingret för ett blodprov gjorde honom inte direkt på bättre humör. När så kusinerna Liam och Joel med pappa Christian och mamma Kristin kom för att hälsa på hittade de en ledsen och deppad kille som knappt svarade på tilltal :o(
Det vände sakta men säkert och framåt kvällen var den babbliga, glada killen tillbaka igen och han började planera för hur alla sju skulle få plats i vårt lilla rum för att sova över! Att få leka med kusinerna igen gjorde oerhört gott och när han väl förstår vad det är de hade med sig i present är jag helt säker på att han kommer att jubla. Just nu förstår han inte vad ett playstation är och gitarren som hör till spelet "Guitar Hero" är för honom en vanlig leksaksgitarr. Både mamma och pappa kan knappt vänta tills vi får inspektera spelet och frågan är om det går att smygtesta det redan nu....man borde kunna klara det med ganska låg volym men tanken på att bli ertappad av någon ur personalen mitt i ett gitarrsolo får mamma att rodna....
Än så länge har vi inte märkt av några biverkningar av cytostatikan och han mår ungefär som förut. Inga problem med att äta och sover som en stock på nätterna, hoppas nu att det håller i sig länge!!!

Tack Liam, Joel, Christian och Kristin!!

Härligt att få vakna i sin egen säng, bara inte kl 04.00 av en galen tupp....har varit så oerhört trött hela dagen och ser fram emot att få sova i lugn och ro. Jag frågade Oppli imorse om han såg fram emot att få komma till sjukhuset igen och han verkade helt uppriktig när han svarade att han längtade efter fiskarna och tjejerna på avdelningen.

Dagen på sjukhuset inleddes med en lungröntgen för att se om det fortfarande finns vätska i lungorna. Den cytostatika som han börjar med idag lägger sig i kroppsvätskorna och om det finns vätska i lungorna stannar cytostatikan kvar i kroppen för länge. Läkarna bestämde att han skulle få ganska rejält med medicin mot illamående för att han inte skulle bli avskräckt så här i början av behandlingen och det har fungerat väl under dagen. Han äter fortfarande som en häst vilket är härligt att se. Förr eller senare mår han illa samt får ont i munnen och det kommer att bli svårt att få honom att äta tillräckligt mycket. Av den anledningen har man bestämt att sätta in en sond för att både underlätta medicineringen som han ska ta via munnen samt kunna ge honom extra näring med hjälp av den om han inte får i sig tillräckligt på egen hand. Då man ändå har tänkt att söva ner honom imorgon för att ge honom en injektion av cytostatika i vätskan runt ryggrad och hjärna så passar man på att sätta in även sonden. Han har idag lekt med en docka som har sond för att försöka förstå vad som kommer att hända imorgon och han verkar än så länge ha förstått och även accepterat detta. Få se vad han säger imorgon. Dockan har han förresten gett namnet Bruce Lee :o)

Personalen har nog aldrig sett honom så uppåt och babblig som idag, han har gått runt på avdelningen, pratat med andra barn och spelat datorspel ute i dagrummet. Samt fått besök av clownerna Doktor Jetski och Syster Conchita som har fått honom att tro att han har magiska krafter och kan trolla. Han skrattade gott åt att doktorn försökte slå en kullerbytta i vår lilla garderob och att syster ville prova mammas kläder som hängde där, hmm....

Då han får så mycket vätska via droppet och nu har blivit av med katetern så övertalade vi honom att sätta på sig en blöja inför natten. Men det tog emot för en så stor kille, han har ju varit så stolt över att han numera klarar sig utan.

Nu är det sannerligen läggdags och jag ska snart fälla upp min lilla tältsäng och krypa ner mellan lakanen med vetskapen om att tuppen är lååångt borta inatt :o)

Dagens Oppli-kommentar: "Jag är kär i Frida!"

Jösses, aldrig har jag varit så glad över att få vakna hemma. Inte ens tuppen kunde ta bort den glädjen även fast jag kl 04.00 låg och funderade över hur många sätt det fanns att ta livet av ett fjäderfä....

Idag har livet varit som vanligt, så gott det går i alla fall. Förutom att Oppli har varit väldigt mån om sin port och något försiktig i sina rörelser så har han lekt och babblat som han brukar. Efter en sen och lyxig frukost med bl a hemmagjord rabarberkräm och nyplockade hallon så tog vi en promenad till byn för att handla och kasta stenar i ån, en av Opplis favoritsysselsättningar. Lite senare kom Matilda på besök med pappa Johan och bror Kasper. Vi fikade våfflor och plockade körsbär och när kvällen väl infann sig och alla hade gått hem så yppade Oliver: "Vad roligt det var att leka med Matilda idag!" För att sedan rusa iväg till nästa kompis, William!!
Då vädret var riktigt härligt passade vi på att grilla på kvällen och jag kunde inte hålla mig från att norpa en flaska vin från Pettsons...Zinfandeln passade perfekt till bratwursten!! Pysslet fortsatte med att jag kokade körsbärssaft och underbara Angelika kom förbi med en bytta svarta vinbär och hallon som även de blev till en flaska saft. Två plommonkakor senare så sitter jag nu här och bloggar, luften håller på att gå ur mig men som med vilken annan perfekt dag som helst så vill man inte att den ska ta slut och man drar sig för att krypa till kojs. Det som känns som en tröst är att vi har fått ladda batterierna något och att Oppli faktiskt ser fram emot att få komma till sjukhuset imorgon då han vet att hans favorittjej jobbar.....

Dagens gulligaste Oppli-kommentar: "Jag vill ha min pappa så himla mycket att jag nästan svimmar!"

Imorse vaknade jag av en viskande Oppli som sa "Jag vill gå upp och äta fruskost!" (helt rätt, hos oss heter det fruskost) Vi formligen studsade upp ur sängarna då det sällan kommer önskemål från honom att få stiga upp och vi ville inte riskera att han ändrade sig. Snabbt ut till frukostvagnen och bordet i lekrummet och gissa om vi blev tagna över att killen får i sig 3 skålar fil o flingor, 1 hel smörgås, 1 banan och 1 glas saft. Har väl aldrig hänt förut!! Dags för nästa cytostatikados och även det glada beskedet att vi skulle få åka hem allihopa på permision över natten! Detta för att morgondagen innebär starten på den första "tunga" cytostatikabehandlingen som varar i 5 dagar och vi behövde vila upp oss inför den. Med dagens stabila frukost, det glada beskedet och löftet om ett besök av morfar kände vi att livet faktiskt kunde vara ganska OK ibland även nu!

Morfar och Maria kom på förmiddagen och hade med sig en hel drös med tecknade filmer där klassikerna med Långben snabbt blev en favorit. Tyvärr resulterade ett misslyckat försök att ta bort katetern i att Opplis humör dalade, som alltid när han tycker att man bökar för mycket med honom. När vi väl hade fått en tid hos sovdoktorn för att ta bort katetern fick vi även säga hejdå till morfar och Maria för då var han på så dåligt humör att han knappt svarade på tilltal. Det blev inte bättre av att han hade en slukande apetit idag och frågade efter allt från kakor till hamburgare, men då han skulle sövas ner och behövde vara fastande fick han övertalas till att nöja sig med en isglass. Men det var efter mycket skrik och tårar, hur hemskt är det inte att se sitt barn skrika och gråta efter mat, hungrigt och ledsen och inte ha någon möjlighet att kunna stilla hungern! :o(
När vi kom ner till uppvaket möttes vi av en förtvivlad Oppli som skrek efter köttfärs och spagetti, denna gång mer arg än ledsen! Väl tillbaka på rummet fick han i sig två tallrikar med ovan nämnda och när han bad om en tredje övertalade jag honom till att ta en strutglass till efterrätt istället, varpå han genast frågade efter en till.... Förresten gick det bra att få ut katetern, härligt att slippa den!

Vi fick info från läkaren om behandlingschemat och i korthet kan jag säga att planen är 5 st. 5-dygnsbehandlingar med cytostatika med ca drygt 2 veckor mellan varje om allt går som det ska. Glädjande nog har man skjutit starten för den första behandlingen till på torsdag, vilket innebär att vi inte behöver vara tillbaka på sjukhuset igen förrän torsdag morgon. 2 nätter hemma, vilken underbar överraskning!!! Biverkningar från behandlingen är bl a håravfall, illamående, förstoppning, ont i munnen/tandkött och trötthet. Han blir även infektionskänslig men idag isolerar man inte barnen som man gjorde förr då den största infektionsrisken finns i hans egen kropps bakterier, m a o så gör det ingen större skillnad om han umgås med andra barn utan man uppmuntrar istället all kontakt med vänner. Vidare berättade läkaren att han kommer att få gå på regelbundna kontroller även efter avslutad behandling upp till tonåren om jag förstod henne rätt. Risken för återfall på den här typen av lymfom är ca 15%, ganska låg m a o. Å andra sidan påpekade jag för henne att det inte spelade någon roll för oss att procenten var låg då vi redan nu sitter med en diagnos som ännu färre % drabbas av....

Hem ljuva hem, 3 äpplen senare hade vi äntligen parkerat bilen på uppfarten. Det första vi gjorde var att plinga på hos våra underbara grannar Ulf och Karin. Vi har fått höra att det är flertalet grannar som har hjälpt till med huset och katterna under Ulf och Karins ledning och vi är så oerhört tacksamma över all hjälp vi får så det går inte att beskriva! Idag har t ex Ulf varit iväg med katten Billy för kastrering till veterinären. Var 3:e timme tittas huset och katterna till och blommorna får även de sin beskärda del varje dag. Oppli har varit på ett sprudlande humör hela kvällen och både Ulf och Karin fick stora kramar av honom. Morbror Christian dök upp på väg hem från Arlanda och fick även han träffa en pratglad och munter Oppli.

Redan i bilen började Oppli tjata om pizza så vi skyndade oss att beställa från byns bagare. En halv pizza senare tar han sig om magen och mumlar att han nog har ätit tillräckligt....5 minuter senare sträcker han sig efter en till bit och lovar att han bara ska ta en tugga till varpå han öppnar munnen så gott det går och trycker in så mycket han bara kan... Med detta avslutar han dagens matintag och jag är nog ganska glad åt att mätning av bukomfånget inte står på dagens schema :o)

En rolig Oppli-kommentar som svar på syster Björns fråga om vi har en eller två katter hemma: "Nej, vi har skitmånga katter hemma!" Hehe...
Men kommentaren som värmde mest idag var när han vänder sig till pappa och säger: "Pappa, jag älskar min mamma jättemycket!" *suck*

Tack morfar och Maria, alla underbara grannar och min käre bror för besöken idag!!! Men framförallt stort tack till personalen för att vi får vara hemma en stund, aldrig har jag känt mig lika lycklig över att vara här! Å jag får inte glömma tack till veterinär Chrissie för att du tog hand om Billys kulor så bra ;o)

Alla på avdelningen är bekanta med Matilda, den grå schnauzern som håller Oppli sällskap i sängen. Till en början fanns bara hunden Sara Matilda som har funnits med sedan Oppli föddes, men då Oppli fick en till hund av en dagiskompis för några dagar sedan beslöt han att den ska heta Matilda och den gamla hunden Sara. Bättre än att båda heter Sara Matilda som var hans första förslag... En rolig anekdot är att en annan dagiskompis till honom har får hemma och hennes mamma berättade att ett av de nya lammen hade fått namnet Sara Matilda, kan ju bara gissa vem som har gett lilltjejen den idén ;o) Förresten hör det till historien att även Opplis katt hemma heter Matilda... Hursomhelst så fick avdelningen träffa den riktiga Matilda idag då hon och hennes mamma kom på besök. Det är underbart att se hur barn egentligen inte blir illa berörda över allt de får se på sjukhus som en del vuxna kan bli. De tar in alla detaljer och är ofta rakt på sak med frågor och funderingar. Matilda inspekterade storögt och fascinerad Opplis rum, droppställningen mm och bombarderade sedan mamma med frågor senare på kvällen. Oppli fick bl a ett gosigt kramdjur som gick att hänga på droppställningen för att piffa till den lite, och mamma och pappa fick en matlåda till kvällen. Underbar service!

På förmiddagen fick Oppli sin första dos med cytostatika, en ganska snäll dos som upprepas imorgon. Inga biverkningar ska komma ännu förutom en del illamående, men självklart finns det medicin även för att avhjälpa det och ännu har vi inte märkt någon skillnad i apetiten förutom att kvällsmålet inte gick ner alls men det beror nog mer på att två bullar slank ner strax innan middagen serverades.....

Idag kikade en av sköterskorna in på rummet med ett stort paket i famnen, ojojoj det börjar nästan kännas som julafton med alla paket.... Och Oliver blev jätteglad över att tjejerna på mammas jobb hade skickat ett så fint ritbord med allt vad tänkas kan i. Han tycker så mycket om tjejerna att han föredrar att följa med mamma till jobbet före truckarna på pappas jobb, han sa till mig för bara några veckor sedan "Mamma, jag älskar Jeanette!"

Jag passade på att ta en promenad till centrum för att bl a spana in utbudet på myrorna. Till Oppli hittade jag en liten söt ryggsäck, ett till par blå sidenboxershorts samt en grön västklänning med prästkragar och orange kantband. Och tänka sig att han blev jätteglad för den! När jag passerade en blomsteraffär kom jag att tänka på att han tycker om blommor och köpte med mig en liten bukett med lila/rosa blommor.

Tack Ulrika, Johan och Matilda för all tid ni lägger ner och tack till alla som skänker oss omtanke!!!