Myspys i sängen innan frukost, Oppli och jag spanade in filmen "Cars" under tiden som pappa förberedde "frukost på sängen". Man får försöka sätta lite guldkant på tillvaron och då vi ändå är förpassade till rummet på morgonen så kan vi lika väl inta frukosten liggandes på sängen :o)

Cytostatikabehandlingen rullar på enligt protokollet och Oppli mår bra förutom att vi märker att han börjar bli tröttare än vanligt. Han har varit slumrig hela dagen men lyckades inte somna förrän sen eftermiddag och då är det klart att humöret inte är på topp. Efter tuppluren lyckades vi till slut övertala honom till en dusch med förhoppningen att han skulle kunna bli av med en del hår i och med det. Och det var det som behövdes, när han hade lyckats lugna ner sig efter duschen var han på ett sprudlande humör! Dock gjorde det ingen större skillnad vad gäller håret, det lossnade inte speciellt mycket mer än vanligt och han har det fortfarande besvärligt med allt hår som hamnar på kudden och i sängen. När jag klev upp ur hans säng i morse och tog av mig mina sovkläder upptäckte jag att kläderna såg ut som om vi hade 10 långhåriga angorakatter hemma..... Det är hår överallt!!

Efter lunch fick vi besök av Björns jobbarkompis Jessica som hade med sig filmer och spel till Oppli. Lyckligast blev han nog över "Hitta Nemo" som genast hamnade på TVrutan. Lyckligast blev mamma över guldkanten som Jessica hade med sig till oss vuxna, en flaska rödvin. Få se om jag vågar korka upp den här eller sparar den tills vi kommer hem. Trots att detta är vårat rum och vi borde kunna göra i princip allt som vi även gör hemma här så känns det som att man vill smussla med en del saker. Björn stoppar snabbt undan chipspåsen när någon av personalen kommer in och jag stänger av epilatorn och gömmer den för att ingen ska se. Och vi ska inte tala om hur hemlig jag är när jag lägger en ansiktsmask, ytterligare en av mina guldkanter men usch så genant om någon skulle se mig med den på!!

Droppet har man ökat på nu igen så vi har en jobbig natt med mycket kisspauser att se fram emot, stackars Björn som ligger i sängen närmast Oppli ;o)

Opplis dag har lunkat på som planerat, han har börjat få upp hungern nu men än så länge mest på chips och godis. Enligt en av systrarna här är det jättevanligt att barnen blir sugna på något salt såsom chips och det knapras på i de flesta rum. Tur att han har en sond nu så att man lyckas peta i honom något vettigt mellan chipsvarven.

Det kom något riktigt oväntat på posten idag, Oppli fick ett paket av favvosköterskan Frida som slutade sitt vikariat förra veckan. Paketet innehöll en hälsning samt en fin bok om Nicke Nyfiken på sjukhus.

Han har varit ensam med pappa under större delen av dagen då jag har åkt hem för att ta emot kattungeköpare. Så nu har två av katterna fått flytta till vad som verkar vara ett fantastiskt bra hem och jag hoppas att allt går bra! Nya matte är från england och tänk så egendomligt det kändes när hon berättade att hon har forskat i cancer under många år. Att vara kattuppfödare kan sammanföra en med många roliga och intressanta människor som man annars aldrig hade träffat och det behöver inte bara vara katter man har gemensamt.

Tack söta Frida för att du gör Oppli så glad!

Kl 08.00 blev vi uppryckta av en stressad sjuksköterska som hade fått en tid för Oppli hos sovdoktorn för nästa cytostatikainjektion kl 08.30 På 20 min lyckades vi klä oss, duscha och klä Oppli, bädda rent hans säng med nya sängkläder, byta dropp samt ge honom morgonmedicinen. Inte så illa pinkat...
Som väntat vaknade Oppli ur narkosen arg som ett bi och hungrig som en oxe. Skrek efter spaghetti och köttfärssås och ville absolut inte ha mamma i samma rum som honom. :o( En ny sond hade han fått och läkaren informerade oss lite senare att man även hade tagit ytterligare benmärgsprov som visade sig vara fri från cancerceller. Skönt! Med en frisk benmärg klarar han behandlingen mycket bättre men det finns inget som säger att benmärgen fortsätter hålla sig fri från cancern, det är bara att hålla tummarna nu! Så då var vi igång med cytostatikakur nummer två, den är snarlik den första kuren men med lite andra preparat än sist. Dock får han den cytostatika igen som gav honom blåsor i munnen och vi hoppas så mycket att biverkningarna som kommer nu ska vara något mildare!

Ett besök till kiosken resulterade i ett tårflöde då vi sa nej till ytterligare lösgodis. Oppli har minst ½ kilo godis kvar sen tidigare besök att äta upp (sönderklippt) och då han numera konsumerar sötsaker på löpande band har han fått uppgiften att äta upp det han har i påsen innan vi fyller på den igen. Detta gjorde att turen till lekterapin lite senare var något nedstämd, Oppli surade, ville hellre upp till rummet och vägrade prata med sköterskan som presenterade sig där. Jaja....

I övrigt har Oppli varit på ett strålande humör idag och full av energi. Detta har fått mig att må mycket bättre och gårdagens tunga humör försvann snabbt. Att vi dessutom fick två roliga besök gjorde inte saken sämre, först tittade morfar och Maria förbi sedan kom även farbror Daniel, Sandra och kusin Hilda. Oppli hade fullt upp med att roa alla, byggde lego, lekte med ballonger och tog sig även tid till en liten fika med oss alla.
Ett partytrick han har börjat med är att rycka loss stora tussar med hår för att visa upp och självklart tycker han att det är jättekul när han ser alla chockade miner. De senaste dagarna har det börjat lossna alltmer och idag börjar han se något tunnhårig ut, skulle gissa att det mesta är bort till på onsdag. Det är hår överallt och Björn tjatar om att vi ska raka bort det som finns kvar men jag vägrar, hur skönt kan det vara när stubben ramlar ner innanför kragen?
Ett första tecken på illamående kom idag, han var jättesugen på korv med mos till middag men när han skulle sätta sig vid bordet vände han sig bort och sa att korven luktade så illa så att han inte kunde äta den. Så nu har man ökat på  medicinen mot illamåendet. Kortisonet börjar även det så smått ge effekt, efter kvällens sista sondmatning som borde ha fått honom mätt och belåten tjatade han efter chips och popcorn och vi fick lova honom att gå och köpa det i kiosken imorgon.

Pappa har varit jätteduktig idag, jag övertalade honom till att följa med till blodgivningen och till slut följde han med trots att han har stor sprutskräck. Tyvärr skickade sköterskan tillbaka honom då hon ansåg att han inte var redo för detta, trots att Björn hade bestämt sig för att ge blod hängde hans kropp inte alls med på noterna och reagerade starkt på de blodprover som behövde tas. Men det är ju tanken som räknas och detta är därmed dagens goda gärning!

Att planera är överflödigt när man sitter i en sån här situation, och det känns tungt för någon som är beroende av att ha någorlunda kontroll över timmarna på dygnet. Vi har ingen aning om hur dagen kommer att se ut när vi vaknar på morgonen och Opplis tillstånd gör att hans välbefinnande kan vända på en femöring och vi får släppa det vi håller på med för tillfället för att rusa iväg till sjukhuset. M a o ingen idé att planera in något kul med familjen Kromm.....det blir lite av en bonus om vi inte behöver ställa in :o(

Så ock idag, efter en härlig sovmorgon, ett besök av kompisarna Wendela och William samt en uppfriskande promenad ner till byn började magknipen. Som förälder är det inte alltid lätt att avgöra om det är akut eller inte så det tog oss en bra stund innan vi var överens om att åka in till sjukhuset. Vi visste ju att när vi väl åker in så blir vi kvar där och går miste om en till natt hemma. Men då Oppli kräktes upp allt han hade ätit under dagen satte vi fart, väskorna packades, grannarna underrättades och sedan i ilfart till sjukhuset då magknipen bara blev värre och värre. Åter igen på rummet kräktes han ytterligare två gånger innan vi fick en tid för röntgen men han hann somna innan vi kom fram. Oppli är så svårväckt att den stackarn fick uppleva röntgen som denna gång var en datortomografi, s k skiktröntgen, sovandes. Han behövde ligga stilla på britsen 5 minuter när han åkte in och ut ur röntgenmaskinen, inga problem ;o)

Klockan hann bli 23.00 innan vi var tillbaka på rummet igen och något senare fick vi besked från barnkirurgen som kom upp och undersökte Oppli att röntgenbilderna inte visade något oroväckande, vi kunde slappna av. Hans magknip hade dessutom försvunnit i o m att han somnade innan röntgen och det kändes något lättare att komma till ro och bädda upp tältsängen igen.
Att inte få sova hemma inatt störde mig oerhört mycket, "no big deal" kan det tyckas men varje timma hemma har blivit så värdefull! Sakta men säkert börjar jag ställa in mig på att tillbringa resten av året i detta rum och ta hemmavistelserna som en bonus. Gott folk, familjen Kromm har flyttat till Uppsala......

Lite trist att behöva gå upp tidigt en lördagmorgon, men då det var Björns tur att åka in till sjukhuset med Oppli så fick jag somna om igen och sov tills de återvände.

Idag hade vi ett kärt besök att se fram emot, min bror och hans sambo kom förbi för att bara umgås, skvallra och äta gott. Vi ville så gärna bryta vår vardag i sjukhusmiljö med något som mer liknade den vardag vi hade innan Oppli blev sjuk och göra något som får oss att tänka på annat. Och det lyckades, Oppli var på kalashumör, vi åt god mat, drack vin och avslutade kvällen med ett uselt sällskapsspel (kan inte rekommendera "Idol"). Men fick dock prova på "Guitar Hero" för första gången och kände mig något kaxig över att kunna säga att jag spelar mycket bättre gitarr än min man ;o)

Tyvärr regnade det större delen av dagen men vi lyckades ändå ta oss iväg för en fika till Alsta trädgårdar och njöt av störtregnet utanför växthusfönstren när vi mumsade på hembakat fikabröd.

Under kvällens besök på sjukhuset fick Björn beskeden att Opplis värden har stigit så pass att man kan sätta igång behandlingen på måndag, vi slipper åka in för att få antibiotika under söndagen samt så behöver vi inte vara på plats igen förrän måndag kl 08.00 Tänk att man kan känna lycka för så lite.....

Tack Christian och Kristin för en underbar dag/kväll samt alla matlådor som ni har fyllt vår frys med! Ovärderligt!!!

Sakta men säkert börjar matlusten komma tillbaka, tyvärr har Oppli aldrig varit någon storätare och han har börjat inse hur bekvämt det är att få maten serverad genom en slang rätt ner i magsäcken...så slipper man tugga och svälja, hur smidigt som helst! *hmm* Men en yoghurt till frukost, två prinskorvar till lunch och ½ Happy Meal till middag samt ett äpple har gått ner den vanliga vägen idag och det var något mer än väntat.

Lite trista besked fick vi på ronden idag, vi får vara hemma över helgen men då hans värden inte är tillräckligt bra ännu behöver han fortfarande antibiotika intravenöst så vi får komma in med honom morgon och kväll för detta. Men lite andrum hemma får vi och det är vi oerhört tacksamma för!
Och vad gjorde Oppli och jag de timmarna vi hade hemma innan vi behövde återvända för kvällens medicinering? Jo, vi sov.....så mycket har vi längtat efter våra egna sängar :o)

Väl tillbaka på avdelningen vid 19.00 ikväll bestämdes det att hans plåster över porten behövde bytas ut då det har släppt lite och man inte vill riskera att det läcker in bakterier. Kampen, svetten och tårarna som rann resulterade i en remiss till en sköterska som normalt har nålterapi med barnen som är spruträdda, men i Opplis fall kan det även behövas plåsterterapi då han blir fullkomligt hysterisk bara någon råkar nämna att ett plåster behöver tas bort. Och detta kommer från killen som samlar på plåster hemma....

Åh vad skönt det ska bli att få krypa ner i sängen igen snart, sova gott utan att ha sköterskor i skytteltrafik hela natten. God natt!

I morse fick läkarna se en betydligt piggare Oppli men de var fortfarande tveksamma till om vi kan få komma hem imorgon. I värsta fall får vi åka hem på lördag för att sen behöva vara tillbaka igen på söndag kväll. Det hela hänger på provsvaren imorgon, hans vita blodkroppar har börjat stiga men det finns tydligen ett ämne som hör till dessa blodkroppar som inte har hängt med ännu och även det måste börja öka innan de vågar släppa hem oss. Anledningen till att vi kan behöva vara tillbaka igen på söndag är för att han kan behöva få cytostatika i ryggen under narkos på måndag fm, och då vill man att han ska vakna upp här på måndag. Allt hänger som sagt på vad de säger på ronden imorgon....

Under natten och förmiddagen har man trappat ner på morfinet han får via droppet och efter lunch stängde man av det helt. Det enda smärtstillande han har nu är alvedon och han verkar klara sig finfint på det. Han har till och med kommit igång med att äta så smått även fast det krävdes en stor portion övertalning samt ett beslut att godis endast får intas efter att han har ätit vanlig mat. Dessutom klarade han av att gå på toaletten alldeles av sig själv, vilket resulterade i allmänt jubel bland personalen. När han väl satt på toaletten skrek han "INGEN RUMPMEDICIN" så att det ekade i korridoren :o)

Dagens höjdpunkt för Oppli var ändå veckans clownbesök! Nu börjar han bli så bekant med clownerna att hans blyghet och även hans återhållsamhet har släppt. Han skrattade som besatt, tiggde om mer godis samt berättade om toabesöket och sparade inte på detaljerna om hur det lät, luktade och såg ut...... ;o)

Idag var Fridas sist dag på avdelningen och Oppli passade på att sitta och rita en stund med henne. En stor kram fick hon och jag tror nog att lilla killen kommer att sakna henne. Tack Frida!

Då han endast har droppet kvar som tillför vätska i hans kropp bad vi om att han skulle få bli bortkopplad från det under några timmar så att vi kunde få ta med honom ut en sväng. Inga problem, vi fick även med oss en påse gammalt bröd och satte fart ner till ån för att mata änderna. Han hade så roligt med det att vi önskade att vi hade haft med oss minst 5 limpor till, men vi lär ju få fler tillfällen till det under hösten. Förutsatt att fåglarna inte bestämmer sig för att flytta när det börjar bli kallt, men inte ens min man fågelskådaren känner till gräsänders flyttvanor så vi får väl se.
Två flugor i en smäll är ju ganska effektivt så när vi ändå hade blivit utsläppta passade vi på att promenera ner till saluhallen för att införskaffa lite lyxig kvällsmat. Tja, promenera och promenera, en viss liten kille fick åka snålskjuts på mamma och pappa hela vägen, men det är han värd!
Vad härligt det är med en saluhall! Jag älskar att gå och titta på utbudet bakom diskarna och njuta av miljön, dofterna och alla läckerheter. Det slutade med en tallrik potatisgratäng med köttbullar och cevapici till mannen och jag fastnade så klart för det italienska köket; färsk fylld pasta, tomatsås, pecorini, fänkålsalami, tryffelsalami samt vaniljpannacotta med jordgubbar och mynta. Oppli lyckades charma till sig några kalkonprinskorvar som han avnjöt råa i sängen lite senare på kvällen.

För att avrunda en bra dag hittade vi spelet "Svea Rike" i spelskåpet på avdelningen som vi satte igång med så snart Oppli somnade. Dock var inte glädjen så ömsesidig, spellusten är som störst på min sida familjeträdet och som ingift saknar man förståelsen för hur kul det är med sällskapsspel! :o(

Ingen sovmorgon för mig idag, katterna Freja och Leja hade tid för kastrering hos veterinären kl 08.00 så det var bara att kämpa sig upp. Inte lätt att sköta morgonrutinerna utan att väcka någon när man har ett spelrum på ca 20 kvm....

Oppli vaknade inte förrän kl 12.00, inte konstigt då det visade sig att han hade en temp på 39,4. Nya blodprov togs, man satte in en bredare antibiotika och tempen gick sedan som en berg och dalbana hela dagen. Läkaren meddelade att hans vita blodkroppar hade sjunkit något vilket kändes något som ett nederlag då gårdagen ju visade att de hade börjat öka igen och jag hade hoppats på en stadig stigning för att han ska kunna undvika fler infektioner den närmsta tiden framöver. Dessutom har läkarna upptäckt att en av tumörerna ligger i tarmen och vi måste vara snabba på att säga till personalen om han skulle få magsmärtor. Läkaren lyssnade på magen och konstaterade att tarmarna jobbar som de ska så än så länge verkar det inte som att tumören har ställt till någon skada där.

I övrigt har han mått bra, tandborstningen går bättre nu och han fortsätter babbla och skoja. Men det bästa av allt är att dagens tur till kiosken resulterade i att han började med att slicka på en klubba för att sedan övergå till att tugga på lite skumbanan...UNDERBART!